Jahresrückblick 2025

Ein Jahr ohne einen einzigen Blogeintrag. Hatte ich auch noch nie. Dabei hätte es durchaus etliche Themen gegeben, über die ich ganz gern gebloggt hätte. Ob ich es im nächsten Jahr mache? Oder mache ich hier ganz zu? Ich weiß es noch nicht. Aber hier und heute zumindest ein kleiner Rückblick auf das vergangene Jahr.

Ganz grob auf einer Skala von 1 bis 10: Wie war Dein Jahr?

Mit einem Wort: Schwierig.

Saskia arbeitet noch immer in einer Werkstatt für behinderte Menschen. Unser Plan war, dass sie im Sommer in ein Berufsbildungswerk (BBW) wechselt, dort ein Jahr lang die Möglichkeit hat, sich in verschiedenen Berufen zu erproben und dann im Idealfall eine theoriereduzierte Ausbildung beginnt. Wir haben uns also BBWs in der Nähe mit passendem Schwerpunkt angesehen (es gibt insgesamt ca. 50 in Deutschland und es gibt keine Vorgaben, dass es im eigenen Bundesland sein muss o.ä. – man muss halt selbst hinkommen).

Am Ende gab es einen Plan, ein Gespräch mit der Rehaberaterin der Arbeitsagentur und Menschen aus der Werkstatt und letztlich ein Okay der Arbeitsagentur. Wir würden dann direkt vom BBW hören. Der Anruf, dass Saskia im August dort starten könne, kam am nächsten Tag und Saskia … brach in Tränen aus, war völlig verzweifelt und erklärte, dass sie mit uns nie wieder etwas zu tun haben wolle, wenn wir dazu zwängen. Ähh?! Moment … es war doch seit Jahren klar, dass es in diese Richtung gehen sollte. Wir haben Gespräche geführt, uns Ausbildungsmöglichkeiten angesehen, Internatszimmer besichtigt und gestern noch darüber gesprochen?! Sie änderte ihre Meinung nicht – und wir sagten 2 Wochen später alles wieder ab und baten um Verlängerung der bisherigen Maßnahme, sie blieb also in der Werkstatt.

Das war ein ziemlicher Schlag für uns Eltern. Saskia hat derzeit kein Problem damit, sie geht halt in ihre Werkstatt und verbringt da den Tag – eher wenig produktiv, aber eben auch ohne, dass sie ihre Komfortzone verlassen muss.

Wir erklärten ihr, dass wir sie  natürlich nicht zwingen, denn es hätte ja auch wenig Sinn, wenn sie nicht selbst am Lernen interessiert ist. Wir erklärten aber auch, dass das Thema noch nicht durch ist und wir gemeinsam eine Lösung finden müssen. Leider ist eine wirklich gute Lösung noch nicht in Sicht.

Saskias Selbstständigkeit ist immerhin gewaltig gewachsen – sie ist inzwischen mit Bussen, Bahnen und MOIAs zwischen Zuhause, Berufsschule, Werkstatt und Therapie unterwegs – mit mehrfach umsteigen, mit kreativen Lösungen, wenn der Bus nicht (pünktlich) kommt (die dann manchmal länger dauern, als wenn sie einfach gewartet hätte) und teilweise auch auf unbekannten Strecken durch die Großstadt. Das ist großartig und macht einiges leichter. In der Hinsicht hat sie im vergangenen Jahr wirklich enorme Fortschritte gemacht. Nächtes Ziel: Regionalbahn fahren..

Insgesamt gebe ich dem Jahr eine 5.

Zugenommen oder abgenommen?

Weder noch. War anders geplant, aber …

Haare länger oder kürzer?

Keine Ahnung. Etwa gleich. Ich schnipple ja immer mal ab, was mich stört und ansonsten wächst es so vor sich hin.

Kurzsichtiger oder weitsichtiger?

Auch hier: Wie gehabt. Kleine Schrift auf Verpackungen o.ä. ist problematisch, ansonsten ist es gefühlt besser als vor 1-2 Jahren. Im Alltag geht es ohne Brille.

Mehr Kohle oder weniger?

Mehr.  Wir sind noch immer auf Haussuche. Es gibt sehr wenig, was überhaupt in die engere Wahl kommt und das wenige wurde entweder ganz schnell anderweitig verkauft (Stichwort: Lila Keller) oder stellte sich bei näherer Betrachtung als extrem sanierungsbedürftig heraus.

Mehr ausgegeben oder weniger?

Mehr. Unser Auto hat uns Anfang des Jahres einiges an Geld für Reparaturen gekostet, das war nicht schön und bei der Größenordnung müssen wir wohl allmählich darüber nachdenken, wie lange wir unser derzeitiges Auto noch behalten können. 13 Jahre sind ja auch nicht ganz wenig.

Außerdem haben wir teuren Urlaub gemacht – in einer Ferienwohnung in Österreich. 😉 Meine Güte – die Kosten dort waren echt nicht ohne. Gar nicht mal die Unterkunft und Selbstverpflegung, das war im normalen Rahmen, aber was wir allein für Seilbahnen ausgegeben haben … Holla, die Waldfee!

Die teuerste Anschaffung?

Hmm … keine, glaub ich.

Mehr bewegt oder weniger?

Ich fürchte, weniger.  Irgendwas muss ich mir einfallen lassen und wieder walken o.ä.

Immerhin gab es wieder regelmäßige Square Dance-Abende, aber da kommen aktuell auch wieder ungewisse Zeiten auf uns zu, da unser Caller aus beruflichen Gründen aufhört und wir noch keinen Ersatz haben. Die nächste Zeit werden wir mit  Gastcallern überbrücken, das ist aber keine Dauerlösung (könnten wir uns als Verein auch finanziell nicht dauerhaft leisten). Ich hoffe, wir finden mittelfristig eine gute Lösung

Drei Dinge, auf die ich gut hätte verzichten können?

  • Die aktuelle politische Situation in Deutschland und auf der ganzen Welt. Alte Männer mit viel zuviel Geld und Macht, denen es nur darum geht, ihre Macht auszubauen und sich über andere zu erheben – ohne Rücksicht auf Verluste, ohne soziale oder ökologische Verantwortung. Ich ertrage es kaum noch, Nachrichten zu hören oder zu lesen.
  • Saskias Rückzieher bezüglich BBW, der alles wieder auf Anfang gestellt hat, was wir mühsam erarbeitet hatten.
  • Gicht-Anfälle bei meiner Mutti.

Vorherrschendes Gefühl 2025?

„Nicht euer Ernst.“

  • Wer wählt Friedrich Merz zum Bundeskanzler?
  • Wieso ist Jens Spahn immer noch Mitglied der Regierung?
  • Was macht Katharina Reiche eigentlich beruflich?
  • Kann mich irgendwer mal aus diesem politischen Albttraum aufwecken?

Von Trump, Musk und Co. fange ich lieber gar nicht erst an.

2025 zum ersten Mal getan?

  • Hmm … getan nichts unmittelbar, aber 25 Jahre Betriebszugehörigkeit gefeiert.

2025 nach langer Zeit wieder getan?

  • Lotto gespielt. (Leider mit sehr geringem Erfolg.)

Lieblingsblogs des Jahres?

Ich habe leider auch in diesem Jahr keinerlei Blogs gelesen.

Fazit:

Uff. Das Jahr hatte es wirklich in sich. Ich gucke täglich nach Häusern, bin immer wieder genervt von Maklern, aber gute Angebote sind extrem selten. Aber wir haben es warm und trocken, haben keine finanziellen Sorgen und bis auf kleinere Zipperlein und meinen inzwischen extremen chronischen Husten sind wir gesund.

Größter Wunsch fürs kommende Jahr?

  • Neue berufliche Möglichkeiten für Saskia.

Und ansonsten weiterhin

  • Gesundheit natürlich
  • Weltfrieden und Ideen gegen den rasanten Klimawandel,
  • viel schöne Zeit mit Freunden
  • ein passendes Haus für uns
  • eine Bundesregierung, die endlich ihren Job macht

Ich wünsche uns allen ein gesundes neues Jahr! 🍀

2011, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018, 2019, 2020, 2021, 2022, 2023, 2024

Jahresrückblick 2024

Hurra, wir leben noch! Ja, ich weiß, ich hab seit Ewigkeiten nichts geschrieben, denn das Offline-Leben ist gerade mal wieder ziemlich anspruchsvoll, was mein Zeitkontingent angeht. Aber wenigstens einen Jahresrückblick soll es dann doch geben. Los geht’s!

Ganz grob auf einer Skala von 1 bis 10: Wie war Dein Jahr?

Mit einem Wort: Anstrengend.

Etwas ausführlicher: Saskia hat im Sommer die Schule beendet. Ohne Abschluss und ohne echte Ideen, wie es weitergehen soll. Damit ist sie jetzt dort, wo ich sie nie haben wollte, nämlich in einer Werkstatt für behinderte Menschen. Grmpf. Wir müssen mal gucken, wie das in Zukunft wird, unser Plan ist eigentlich ein anderer, aber im Moment stimmen da Saskias und unsere Vorstellungen nicht wirklich überein.

Es gab gute Entwicklungen in Punkto Selbstständigkeit, die ich vor einem Jahr kaum für möglich gehalten hätte. Wir arbeiten weiter daran, dass sie irgendwann ein selbstbestimmtes Leben führen kann.

Meine Mutti hatte einen längeren Krankenhausaufenthalt und anschließend eine ziemlich gruselige Reha – in einem sehr schmuddeligen und halb leer stehenden Krankenhaus mit sehr gewöhnungsbedürftigen Bettnachbarinnen. Ich kann verstehen, dass sie früher als geplant die Flucht ergriffen hat, aber für die Gesamtsituation war es nicht hilfreich.

Insgesamt gebe ich dem Jahr eine 5.

Zugenommen oder abgenommen?

Wie im vorigen Jahr: Leider zugenommen.  Stress, Essen und ich sind eine blöde Kombination.

Haare länger oder kürzer?

Ich glaube, ein Stückchen kürzer, nachdem ich irgendwann dem besten Ehemann von allen mal die Schere in die Hand gedrückt habe. 

Kurzsichtiger oder weitsichtiger?

Auch hier: Wie gehabt. Schrift auf Verpackungen usw. wird gefühlt immer kleiner, aber ansonsten geht es im Alltag zum Glück meist ohne Brille.

Mehr Kohle oder weniger?

Mehr. Da uns unser Traumhaus noch nicht begegnet ist, wir ganz gut verdienen und weniger ausgeben als wir einnehmen, liegt einiges auf dem Konto.

Mehr ausgegeben oder weniger?

Ich glaube, etwa gleich viel wie im vorigen Jahr. Keine teuren Anschaffungen oder Ausgaben.

Die teuerste Anschaffung?

Hmm … keine, glaub ich.

Mehr bewegt oder weniger?

Etwa soviel wie im Vorjahr, also zu wenig. Der Arbeitsweg dauert immer noch ewig und frisst meine Zeit, irgendwann im Frühjahr soll die Baustelle beendet sein, dann geht es hoffentlich wieder etwas schneller.

Wir haben in diesem Jahr deutlich weniger getanzt als in den vergangenen Jahren, immerhin haben wir jetzt aber wieder einen festen Raum und einen Caller, der im kommenden Jahr hoffentlich in 3 von 4 Wochen Zeit für uns hat (in diesem Jahr waren es nur 1-2 Clubabende pro Monat).

Drei Dinge, auf die ich gut hätte verzichten können?

  • Gesundheitliche Sachen wie die Sorgen um meine Mutti und das ganze Theater mit Krankenhaus und Reha, aber auch die Erkältung (bei mir inklusive positivem Corona-Test), die uns drei im Oktober außer Gefecht setzte. Ich huste seitdem noch immer Tag und Nacht, schlafe entsprechend schlecht und bin sehr genervt davon.

  • Das Hin und Her um Saskias Schwerbehindertenstatus. Da das Versorgungsamt unsere Stellungnahme und den späteren Widerspruch zur Aberkennung der Merkzeichen nicht akzeptierte, mussten wir Klage einreichen. Das zog sich dann bis Ende November, seitdem haben wir zwar die Nachricht, dass der Fall in unserem Sinne abgeschlossen ist, aber noch immer keinen neuen Schwerbehindertenausweis.

  • Die Kündigung des Taxiunternehmens, das Saskia zur Schule brachte, von jetzt auf gleich (am Montag teilten sie mir telefonisch mit, dass sie nur noch bis Freitag fahren). Wir mussten also für die 4 Wochen bis zu den Sommerferien, wo der Vertrag ohnehin ausgelaufen wäre, noch eine neue Beförderungsmöglichkeit finden, mit der die Eingliederungshilfe dann auch noch einverstanden ist.

Vorherrschendes Gefühl 2024?

„Alle verrückt geworden.“

  • Im Kleinen: Es ist noch immer alles zuviel, was hier auf meinem Schreibtisch landet. Und das ist durchaus wortwörtlich zu verstehen. Hier liegt soviel Papier rum, dass ich mit Scannen, Knicken, Lochen, Abheften schon lange nicht mehr nachkomme. Irgendwo in diesem Wust versteckt sich meine neue EC-Karte. Wäre schön, wenn ich sie bis übermorgen fände …
  • Im Großen: Die Menschen auf der ganzen Welt schlagen sich die Köppe ein und wählen Politiker, die völlig durchgeknallt sind. Und die ganze Gesellschaft ist irgendwie sehr toxisch. Ich hoffe, dass genügend Menschen rechtzeitig zur Besinnung kommen, bevor buchstäblich die ganze Welt brennt.

2024 zum ersten Mal getan?

  • Online Anzeige erstattet

2024 nach langer Zeit wieder getan?

  • Nachtzug gefahren (das muss eigentlich endlich noch ein eigener Blogbeitrag werden)

Lieblingsblogs des Jahres?

Ich habe keinerlei Blogs gelesen.

Fazit:

Noch immer zuviel Stress. Noch immer kein neues Haus in Sicht. Aber das vorhandene ist bezahlt, das Dach scheint dicht und die Menschen, die mir am wichtigsten sind, sind gesund.

Größter Wunsch fürs kommende Jahr?

  • Gute berufliche Perspektiven für Saskia.

Und ansonsten

  • Gesundheit natürlich
  • Weltfrieden und Ideen gegen den rasanten Klimawandel,
  • viel schöne Zeit mit Freunden
  • ein passendes Haus für uns
  • eine neue Bundesregierung, die einen guten Job macht

Ich wünsche uns allen ein gesundes neues Jahr! 🍀

2011, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018, 2019, 2020, 2021, 2022, 2023

Ein seltener Tag der seltenen Erkrankungen

Logo Tag der seltenen Erkrankungen

Der 29. Februar ist der Tag der seltenen (chronischen) Erkrankungen – auch bekannt als #RareDiseaseDay. Krankheiten, die so selten auftreten, dass kein Arzt sie so richtig auf dem Plan hat, dass keine Pharmafirma an Medikamenten forscht und es wenig Beratung gibt, weil niemand so richtig weiß, was die Zukunft so bringt.

Epilepsie gehört zunächst nicht zu den seltenen Erkrankungen, sie ist – gerade im Kindesalter – neben Diabetes eine der häufigsten chronischen  Krankheiten. Wenn man allerdings nicht nur über Epilepsie allgemein spricht, sondern etwas ins Detail geht, dann gehört Saskia mit ihrer speziellen Form doch wieder dazu. Zu den Betroffenen, deren Ärzte und Angehörige bei der Suche nach der passenden Behandlung fast verzweifeln, weil keiner weiß, was hilft. Wir haben diverse Diagnosen in den zahlreichen Arztbriefen stehen, von denen wir inzwischen wissen, dass sie falsch waren. Wir wissen von einer genetischen Abweichung, von der vermutet wird, dass sie mit Saskias Epilepsie in Verbindung steht und dass es eine Handvoll Menschen in Deutschland gibt, bei denen diese Abweichung ebenfalls diagnostiziert wurde.

Wie Saskias Zukunft aussieht, wissen wir noch viel weniger, als andere Eltern. Sie wird im Sommer die Schule ohne anerkannten Abschluss verlassen, die Psychologin der Arbeitsagentur, die den berufspsychologischen Test mit Saskia durchführte, hält eine theoriereduzierte Ausbildung für möglich. Das macht Hoffnung, dass mehr als die Arbeit in einer Werkstatt möglich sein wird. Wir werden sehen. Wir kämpfen mit immer wieder neuen kleineren und größeren Baustellen – nächtliche Anfälle, die dem Neurologen mehr Sorgen machen als uns, dem Mutismus, der uns allen zu schaffen macht, der mangelnden Selbstständigkeit und einigem mehr, das hier zu weit führen würde. Was davon ist krankheitsbedingt, was anerzogen? Wieviel Lernen ist möglich, ohne sie zu überfordern, aber auch ohne Chancen zu vergeben? Fragen, die uns niemand beantworten kann – auch das gehört zum Leben mit seltenen Erkrankungen.

Wer mehr zu seltenen Erkrankungen erfahren möchte, findet bei ACHSE (=Allianz chronischer seltener Erkrankungen) Informationen. Insgesamt gibt es 300 Millionen Menschen weltweit, die an einer seltenen Erkrankung leiden.

Komplizierter Kram

Vor 4 Wochen war ich mit Saskia letztmalig beim Kinderneurologen. Neben der üblichen EEG- (war schon mal besser, aber ist ganz okay) und VNS-Kontrolle (alles wie gehabt) beschlossen wir, wegen der gelegentlichen nächtlichen Anfälle, die Dosis eines Medikaments von 6 auf 8 mg zu erhöhen. Da wir noch fast eine komplette 98er Packung der 6 mg-Tabletten zu Hause haben, wurden 2 mg als Ergänzung verschrieben. Diese gibt es aber maximal in 28er Packungen, die gerade nicht gut lieferbar sind. Die Apotheke besorgte sie irgendwie und eben war ich unterwegs, um Nachschub zu besorgen:

Die neue Hausärztin hatte den Arztbrief vom Neurologen vor sich, aber ihre Software gab eine Warnung aus, dass das Medikament nur bei bestimmten Epilepsie-Formen verschrieben werden dürfe. Leider stimmte der Diagnose-Schlüssel auf dem Neurologen-Brief nicht mit den erlaubten überein. Und das, wo Saskia im Laufe der Jahre so ziemlich sämtliche  G 40.x-Diagnosen in den Unterlagen stehen hatte. Nun gut, am Ende wurde es dann wieder G 40.3 – die Software war zufrieden und so ließ sich dann das Medikament verschreiben. Und da es ja wieder nur eine 28er Packung war, wagte die Ärztin einen ganz verwegenen Trick und rezeptierte per e-Rezept gleich zwei weitere Packungen, die ich dann in vier bzw. acht Wochen in der Apotheke abholen kann. Wow! Das ist die Zukunft. Genial!

Na ja … wenn das Medikament denn auch lieferbar wäre. Das ist es wieder mal nicht über den üblichen Lieferanten, aber hoffentlich direkt vom Hersteller, dauert dann aber ein paar Tage. Das ist jetzt auch bestellt, da die Rezepte für März und April zwar zur großen Begeisterung der Apothekerin („Das hab ich ja noch nie gesehen, das muss ich mal meinen Mitarbeiterinnen zeigen …“) sichtbar aber noch nicht aufrufbar waren, konnten die anderen Packungen nicht direkt mitbestellt werden. Das bedeutet, ich kann das Medikament dann auch erst bestellen (lassen), wenn das nächste Rezept fällig ist … und da wir zwei Tage später in den Urlaub wollen, wird das noch spannend, wie wir das geregelt bekommen.

Jahresrückblick 2023

Schon wieder ein Jahr rum. Rückblickzeit. Mein Jahresrückblick auf das Jahr 2023.

Ganz grob auf einer Skala von 1 bis 10: Wie war Dein Jahr?

Uff. Ich hatte ja gehofft, es wird besser, aber auch 2023 war einfach nur anstrengend.

Immerhin musste dieses Jahr keiner von uns oder Eltern / Schwiegereltern ins Krankenhaus. Das ist eindeutig ein Lichtblick. Trotzdem mache ich mir um meine Mutti inzwischen wirklich Sorgen.

Meiner Psyche tut das alles nicht gut. Das Gefühl, in Bürokratie und Papierkram zu ertrinken, nicht zu wissen, wie es mit Saskia weiter geht und die Sorge, dass meine Mutti irgendwann nicht mehr eigenständig in ihrer Wohnung leben kann, weil sie die Treppe nicht mehr schafft, ist belastend. Ich schlafe noch immer zu wenig und war in der Vorweihnachtszeit so durch, dass irgendwie gar nichts mehr ging: Keine Weihnachtsstimmung, nur minimale Deko, keine Plätzchen und auch kein Fotokalender fürs neue Jahr.

Saskia und die Schule ist so eine Wundertüte: Wir hören (entgegen großer Ankündigungen vor Schuljahresbeginn) relativ wenig. Nachdem es im letzten Schuljahr hieß, an ESA sei eher nicht zu denken, hat sie zwischenzeitlich plötzlich immer wieder recht gute Noten und ich glaube ja nach wie vor, dass sie nicht dumm, aber leider unmotiviert ist und ihr der richtige Zugang zum Lernen fehlt. Es bleibt kompliziert.

Es stehen im neuen Jahr Termine bei der Reha-Abteilung der Arbeitsagentur an, allerdings fehlt da vorher noch der berufspsychologische Test. Der Termin wurde sehr kurzfristig (knapp 2 Stunden vor Beginn) abgesagt und nun müssen wir erstmal herausfinden, wann und wie es weiter geht.

Insgesamt gebe ich dem Jahr eine 6.

Zugenommen oder abgenommen?

Zugenommen.  Ich bin immer schon Stress-Esser. Mehr ist dazu nicht zu sagen.

Haare länger oder kürzer?

Wahrscheinlich länger.  Keine Ahnung – war ewig nicht beim Friseur, es wächst alles so vor sich hin. Die gleiche Frisur mit etwa der gleichen Länge wie seit Jahren.

Kurzsichtiger oder weitsichtiger?

Tja. Der Betriebsarzt meinte im Frühjahr ja sinngemäß, ich bräuchte dringend eine Brille. Der Optiker stellte beim Messen dann ganz andere Werte fest und ich habe nicht den Eindruck, dass ich mit Brille tatsächlich deutlich besser sehe als ohne. Ja, kleine Schrift beim Fernsehen ist mit Brille besser erkennbar, aber dafür muss ich dann den Kopf auch immer genau gerade halten bzw. den Kopf drehen, wo ich sonst nur zur Seite geguckt habe, das ist nervig. Mal gucken, ob ich mich irgendwann dran gewöhne.

Mehr Kohle oder weniger?

Mehr. Wir haben relativ sparsam gelebt im vergangenen Jahr und bei konstantem Einkommen bleibt dann einiges auf der hohen Kante.

Mehr ausgegeben oder weniger?

Weniger, glaub ich. Keine großen, teuren Reisen, keine teuren Anschaffungen.

Die teuerste Anschaffung?

Die größte Anschaffung war, wenn ich mich recht erinnere, ein PC für Saskia.

Mehr bewegt oder weniger?

Ähnlich wenig wie im Vorjahr. Irgendwie kommt die Bewegung im Alltag viel zu kurz. ÖPNV-Baustellen-bedingt brauche ich derzeit täglich mindestens 3 Stunden zur Arbeit und zurück (also 1,5 Stunden pro Richtung, normalerweise ist es ca. 1 Stunde) das geht auf Dauer echt an die Substanz.

Momentan ist auch die Zukunft des Tanzens noch ungewiss. Unser Caller ist weit weggezogen und mit dem Raum hat die Stadt andere Pläne, ich hoffe, wir finden auch dafür eine Lösung.

Drei Dinge, auf die ich gut hätte verzichten können?

  • Unsere erste Corona-Infektion im Mai. Auch wenn keiner ins Krankenhaus musste und zumindest Saskia recht schnell wieder fit war, hat es ganz schön Energie gekostet.
  • Die Ankündigung des Landesamtes für soziale Dienste, Saskias Schwerbehindertenstatus ändern  und ihr dabei sämtliche Merkzeichen (bisher G, B und H) aberkennen zu wollen. Das Thema ist noch offen, wir haben dieser Absicht erstmal widersprochen.
  • Streit mit dem Taxiunternehmen, dem wir zu kompliziert sind, weil sich „ständig“ die Abholzeiten ändern und wir ihnen das dann auch noch per e-Mail (statt per Telefon) mitteilen wollen.

Vorherrschendes Gefühl 2023?

„Ich kann nicht mehr.“

Es ist gerade alles zuviel. Wir brauchen neuen Ärzte, es muss alles Mögliche mit verschiedenen Ämtern geklärt werden, ich ersticke in Papier.

Ich mache mir Sorgen um Saskias Zukunft, um meine Mutti, um die politische Lage in Deutschland und der Welt, den Klimawandel und und und …

2023 zum ersten Mal getan?

  • gesetzliche Betreuung für einen Menschen beantragt

2023 nach langer Zeit wieder getan?

Lieblingsblogs des Jahres?

Außer Karen in Finnland und Frau Brüllen in der Schweiz bloggt ja kaum noch jemand von meinen Lieblingsbloggern regelmäßig. Im letzten halben Jahr habe ich aber auch kaum Blogbeiträge gelesen, was ich sehr schade finde.

Fazit:

Ich habe ein warmes Haus und bin weitgehend gesund – und reichlich gestresst. Das mit Haus und Gesundheit darf gern so bleiben, aber der Stresslevel sollte allmählich mal wieder sinken.

Größter Wunsch fürs kommende Jahr?

Durchatmen können.

Und  ansonsten die Wünsche aus dem vorigen Jahr:

  • Gesundheit,
  • Weltfrieden,
  • Zeit mit Freunden

Ich wünsche uns allen ein gesundes neues Jahr! 🍀

2011, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018, 2019, 2020, 2021, 2022

Achtzehn

Saskia wird 18 und das ist irgendwie surreal. Zuviel ist anders hier als bei anderen Teenagern. Manches hat sich gut entwickelt, anderes … nun ja, es ist definitiv noch Luft nach oben.

Was schenkt man dem erwachsenen Kind, das keine richtigen Wünsche hat? Die Frage kam von Freund*innen, Großeltern und auch wir Eltern haben uns das gefragt.

Geld für den Führerschein oder die Einrichtung der ersten eigenen Wohnung jedenfalls schon mal nicht. Generell ist Geld eher problematisch – einerseits weil Saskia wenig Bezug dazu hat und nur im äußersten Notfall mit uns einkaufen oder shoppen geht. Andererseits, weil wir so gar nicht wissen, was die Zukunft für sie bringt. Müssen wir irgendwann Bürgergeld für sie beantragen? Da wäre es doof, ein Konto mit nennenswertem eigenem Vermögen zu haben, das erstmal verbraucht werden müsste. Dann kaufen wir ihr lieber, was sie haben möchte. Und sind damit wieder am Anfang.

Was wird das weitere Leben für Saskia bereit halten? Wenn ich mich umsehe, habe ich Angst vor der Zukunft: Klimawandel, Rechtsextremismus … Was kommt da auf sie zu (gerade als behinderter Mensch)?

Als ich 18 wurde, zerbröselte meine Heimat gerade – die DDR lag in den letzten Zügen und ein Jahr später war alles im Umbruch. Auch damals ungewisse Zeiten – letztlich hat es sich für mich ganz persönlich dann positiv entwickelt. Ich wünsche Saskia, dass sie das in meinem Alter auch über ihr Leben sagen kann.

Jetzt wird erstmal gefeiert.

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, mein liebes erwachsenes, großes Kind!

 Geburtstagstisch

Neues Schuljahr

Für Saskia hat ein neues (vermutlich letztes) Schuljahr begonnen. Wie (leider) üblich herrscht an den ersten Tagen Chaos und nichts Genaues weiß man. Ist es tatsächlich so schwierig, die Stundenpläne in den Ferien fertig zu machen und den Schülern spätestens am ersten Schultag zukommen zu lassen? Selbst wenn sich später noch etwas ändert, es macht mich wahnsinnig, keinerlei Informationen und nur die Aussicht auf einen Elternabend (irgendwann in 3 Wochen oder so) zu haben. Und von dem, was meiner Tochter in der Schule gesagt wird, bekomme ich nur Bruchteile mit (das ist Teil ihrer Behinderung) – da wäre es vielleicht sinnvoll, einmal alle Eltern per Mail (oder von mir aus auch über die Schulwebseite) zu informieren. Ist offenbar zu schwierig.

Immerhin haben wir zwei Tage vor Beginn des neuen Schuljahres erfahren, wer Saskia künftig zur Schule fährt. Es ist ein anderes Unternehmen als im vorigen Schuljahr und natürlich muss sich auch hier erstmal wieder alles zurechtruckeln. Ich hasse es, denn vorher lief es ziemlich gut, aber das zählt halt nicht, wenn ein anderer Anbieter billiger ist. Mal sehen, ob wir es wenigstens wieder schaffen, dass sie täglich vom selben Fahrer gefahren wird, bisher sieht es nicht danach aus.

Erstmals ist Saskia in einer relativ großen Klasse. Das wird eine Umstellung für sie und ich ahne, dass es nicht leicht wird. Nachdem sie in der ersten Klasse zu sechst starteten und im Laufe der 10 Jahre Förderschule dann einige Schüler dazu kamen (und andere die Klasse verließen), waren sie in der 10. Klasse 11 Schülerinnen und Schüler. Im ersten Jahr an der neuen Schule waren sie 13, von denen etwa die Hälfte im Sommer fertig geworden ist und nun sind sie plötzlich 22. Das finde ich ganz schön heftig.

Der größte Teil des Unterrichts findet allerdings in kleineren Gruppen statt, ich hoffe also, das findet sich. Heute habe ich erfahren, dass Saskias bisherige Klassenlehrerin nicht mehr ihre Klassenlehrerin ist, was ich sehr schade finde, denn sie hatten einen ziemlich guten Draht zueinander. (Es ist ein Klassenteam, aber sie war die Bezugslehrerin.) Auch hier bleibt nur die Hoffnung, dass sich alles findet, aber momentan ist es selbst mir ein bisschen zu viel Veränderung.