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La storia di Thomas
La storia di Thomas
Il sentimento più forte e devastante che ho provato nella mia vita è l’impotenza di fronte alla diagnosi della malattia di Thomas – Alfa Mannosidosi – a soli 5 mesi di vita. Neanche i dottori riescono a darti risposte, nelle malattie rare ognuno scrive la sua storia. L’unica cosa che abbiamo fatto come famiglia è avere fede […]
La storia di Filippo
La storia di Filippo
Ciao a tutti, mi chiamo Filippo e l’11 giugno ho compiuto 6 anni. Un traguardo importante per me, forse più grande di quanto possiate immaginare. Sono nato con una rara malattia genetica, autosomico recessiva e – almeno ad oggi – non curabile. Si chiama… faccio fatica persino a pronunciarla: Mucopolisaccaridosi di tipo 2, conosciuta anche […]
La storia di Gabriele
La storia di Gabriele
In linea con la storia dell’ amica Maria Lidia Celestino mamma di Pasquale un bimbo affetto dalla Mucopolisaccaridosi tipo 2 Hunter, quella di Gabriele e dei suoi genitori è passata attraverso altrettante vicissitudini poiché in quasi 26 anni di vita una persona affetta da Mucopolisaccaridosi ne ha di cose da raccontare. Per comprendere le difficoltà, […]
La storia di Pasquale
La storia di Pasquale
Donate to Aiuta AIMPS ETS a organizzare il Simposio Mondiale 2026, organized by FLAVIO BERTOGLIO
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Ciao a tutti, sono Flavio Bertoglio, presidente dell’Associa… FLAVIO BERTOGLIO needs your support for Aiuta AIMPS ETS a organizzare il Simposio Mondiale 2026
MPS I: una panoramica generale
MPS I: una panoramica generale
Quando una diagnosi cambia tutto Scoprire che il proprio figlio o una persona cara ha una malattia rara come la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) può essere destabilizzante. Si tratta di una condizione genetica rara, progressiva e multisistemica, che appartiene al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale. In parole semplici? Le cellule del […]
Festa della Mamma: un pensiero speciale alle mamme rare
Festa della Mamma: un pensiero speciale alle mamme rare
Programmi di sensibilizzazione e advocacy per l'Alfa-Mannosidosi
Programmi di sensibilizzazione e advocacy per l'Alfa-Mannosidosi
I programmi di sensibilizzazione e advocacy per le malattie rare sono fondamentali per elevare la consapevolezza pubblica e stimolare il supporto necessario ai soggetti coinvolti. Queste iniziative aiutano a illuminare le sfide specifiche che i pazienti e le loro famiglie affrontano quotidianamente, promuovendo una comprensione più ampia e profonda delle loro necessità. Attraverso l’advocacy attiva, […]
Ep. 5 - Come possiamo tutelare la rarità? con l'Onorevole Fabiola Bologna
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Ep. 5 - Come possiamo tutelare la rarità? con l'Onorevole Fabiola Bologna
Storie di Rarità · Episode
Ep. 4 - La casa capovolta di Trassenheide: Monica Valente, dove c'è famiglia c'è casa
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Ep. 4 - La casa capovolta di Trassenheide: Monica Valente, dove c'è famiglia c'è casa
Ep. 3 - Parole rare dimenticate e parole che restano: la voce di un papà, Giuseppe Laporta
Podcast
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Ep. 3 - Parole rare dimenticate e parole che restano: la voce di un papà, Giuseppe Laporta
La comunicazione in Alfa-Mannosidosi: ascoltare e rispondere alle esigenze di pazienti e caregiver
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Ep.2 - Il segreto del fiore fantasma: Monica Giovagnoni e l'attenzione di una mamma
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Ep.2 - Il segreto del fiore fantasma: Monica Giovagnoni e l'attenzione di una mamma
Storie di Rarità · Episode
Ep. 1 - Il giardino dei settifogli: Flavio Bertoglio e l’Associazione pazienti AIMPS ETS
Podcast
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Ep. 1 - Il giardino dei settifogli: Flavio Bertoglio e l’Associazione pazienti AIMPS ETS
La comunicazione in Alfa-Mannosidosi: ascoltare e rispondere alle esigenze di pazienti e caregiver
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La comunicazione in Alfa-Mannosidosi: ascoltare e rispondere alle esigenze di pazienti e caregiver
Nell’Alfa-Mannosidosi, così come in tutte le malattie, la comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo cruciale, influenzando non solo l’aderenza alle terapie ma anche il benessere emotivo e psicologico del paziente e del caregiver. La gestione dell’Alfa-Mannosidosi, infatti, non riguarda solo il paziente, ma coinvolge anche i caregiver che forniscono supporto quotidiano. Ascoltare e […]
Le sfide dell'istruzione e dell'occupazione per i pazienti con Alfa-Mannosidosi
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Vivere con l'Alfa-Mannosidosi: consigli e strategie di gestione quotidiana
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Vivere con l'Alfa-Mannosidosi: consigli e strategie di gestione quotidiana
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L’Alfa-Mannosidosi è una malattia rara che si inserisce nel gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD) e può causare problemi fisici, cognitivi e motori. Considerata l’ampia gamma di sintomi sperimentati dai pazienti, il gran numero di professionisti sanitari con cui è probabile che i pazienti interagiscano e la natura degenerativa della malattia, l’Alfa-Mannosidosi. Le strategie […]
Gestione e supporto per le complicanze della malattia
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Alcuni individui affetti da Alfa-Mannosidosi possono necessitare di trattamenti sintomatici. Questi trattamenti mirano principalmente a fornire sollievo dai sintomi associati alla condizione, migliorando consecutivamente la qualità di vita del paziente. La gestione sintomatica può coinvolgere anche il trattamento del dolore, la terapia farmacologica per controllare eventuali infiammazioni o infezioni, nonché interventi per migliorare la qualità […]
Approccio multidisciplinare nella gestione dell'Alfa-Mannosidosi
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Terapie per l’Alfa Mannosidosi: ultime novità nella ricerca sull'Alfa-Mannosidosi
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Giornata Nazionale dell'Alfa Mannosidosi: RARE IN TIME!
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Diagnosticare l’Alfa Mannosidosi: ruolo dello screening neonatale nella rilevazione precoce della malattia
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Diagnosticare l’Alfa-Mannosidosi: dal sospetto alla diagnosi differenziale – AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini
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Alfa-Mannosidosi: la malattia e i sintomi
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Solidarietà e supporto: il ruolo vitale dell’associazione dei pazienti
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AIMPS - Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini
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