Daatjes

Lieve Walter,

Van mijn collega´s kreeg ik voor mijn verjaardag een engeltje met kromme beentjes. Ze vonden het goed bij mij passen vanwege mijn “hart voor alles wat anders is”. Ze hadden geen idee hoe bijzonder ik dat cadeautje heb gevonden, een engel met kromme beentjes, het deed me direct aan jou denken. Benen die hun kracht verloren, een klapvoet die steeds vaker van je voetenplank afvalt en die je dan bijna niet meer zelf erop kan krijgen met een groot risico op stoten of bekneld raken. Steeds vaker valt het me op hoe je lijf aan het veranderen is, je benen worden dunner en dunner, verliezen spiermassa omdat ze niet meer gebruikt worden. Een engel met kromme beentjes….

Sowieso was het afgelopen jaar een jaar waarin opvallend was hoe weinig energie je hebt, je gaat nu bijna elke middag “rusten” en steeds vaker ga je dan echt slapen, gewoon omdat het batterijtje steeds verder leeg raakt en nooit meer de 100% aantikt. De vermoeidheid heeft het gewonnen van je wil om erop uit te willen gaan, en als je dan toch een inspannende activiteit hebt dan moet je daarna echt wel een dagje bijkomen. We zagen het heel duidelijk bij Nep & Nieuw, het feestje aan het eind van het jaar bij Eemhart. Je bent zielsgelukkig als je ziet dat we er met z’n allen naar toe gaan. De band speelt liedjes en je staat midden op de dansvloer met je vinger onder je neus, zo’n echte typische Walter-houding, te genieten van alle drukte om je heen. Rond de klok van 8 uur gaan we naar buiten om naar het vuurwerk te kijken. Je zit met een tevreden glimlach op je gezicht te kijken en gaat dan aftellen. Eén, twee, dwie, vijf, dwie, twee “Papa schietes op” klinkt over het veld waar papa helpt bij het afsteken. De bewoners en begeleiders op veilige afstand in het donker wachten op de show, en jij schudt en snottert van het lachen als de eerste knallen de lucht in gaan. We worden allemaal aangesproken bij naam door jou alsof je wilt controleren of iedereen het wel ziet en hoort. Ik kijk vol verwondering naar je, zo blij en zo gelukkig met zo weinig, ik kan daar nog wat van leren.

Het vuurwerk schiet de lucht in, je ogen blijven op je eigen hoogte kijken, de rode vuurballen schijnen fel in de lucht. En dan zeggen je zussen tegen elkaar dat ze zo blij zijn omdat jij weet dat jullie bij elkaar horen met z’n drieën. Het vult mijn hart met een enorm gevoel van trots en liefde voor mijn kinderen die, ondanks alles wat er in ons gezin anders is, toch houvast hebben aan elkaar, dat ze van elkaar houden, en bij elkaar horen.

In het donker bij het veldje bij het Cultureel Centrum bij Eemhart zit een engel met kromme beentjes in zijn rolstoel met zijn twee engelbewaarders heel dicht bij hem in de buurt. Mijn kinderen, wat ben ik trots op ze. En niet alleen op deze drie, ook op alles wat er bijgekomen is en met een nieuw klein engeltje onderweg. Heel even lijkt alles goed en mooi, zonder zorgen.

In het nieuwe jaar zullen we veel leven aan je dagen toevoegen, omdat we geen dagen aan je leven kunnen toevoegen, maar bovenal zal er van je gehouden worden, heel veel.

Lieve Walter,

Nog even en de zorgclub waar jij woont gaat een andere naam krijgen. De beide grote zorgorganisaties aan de Zandheuvelweg kregen een tijdje geleden verkering, gingen daarna een verloving aan en begonnen aan de plannen voor een vaste verbintenis. Na zoveel jaren dan toch uiteindelijk samen verder. Met zoveel voorbereidingen zou je kunnen zeggen dat het wel een succesvol huwelijk moet worden, op 1 december heet de club “Eemhart” en niet langer Amerpoort of Sherpa.

Ik verwacht dat deze naamswijziging bij een aantal bewoners wat moeite op zal leveren. Amerpoort was jaren en jaren een begrip, zowel op de hoofd locatie als in de regio, maar ook de oude namen – Nieuwenoord en Eemeroord- werden nog vaak gebruikt, vooral bij de ouderen. Van Nieuwenoord weet ik dat er nog straatnamen naar zijn vernoemd (Nieuwenoordlaan) van Eemeroord weet ik dat niet. Wel zou ik graag een Amerpoortplein of een Amerpoortstraatje ooit ergens terug willen zien, een blijvende herinnering.

Maar goed, ik dwaal af. Hoe ga jij dat trouwens zeggen straks? Hoeveel tijd hebben we nodig om de nieuwe naam in te slijten? Van kleins af aan heb je al zorg van de Apepoort, zoals je dat zelf zo mooi zegt. Van Mikado naar Onder één Dak, via het Klooster naar het Isengardplen en nu op het Muzeplein. Ik hoor het je nog zeggen als je thuis kwam vroeger: “ben Apepoort weest” pas veel later zou je iets gaan zeggen wat op Onder één Dak leek. De dagbestedingslocaties gingen je altijd veel beter af, Condor, Eend, je weet het precies te vertellen en weet de weg erheen prima zelf te rollen. Isengardplein was een lastige, dat werd sowieso altijd al Amethist genoemd, dat ging dan weer wel redelijk. Hoe gaat Eemhart straks vallen? De tijd zal het leren.

Zelf moet ik er ook wel even aan wennen. Vanuit Amerpoort maakte ik de overstap naar de wijkzorg, daarna naar Sherpa, van daaruit naar een wijkteam/sociaal team, om tenslotte toch weer een Amerpoorter te worden, ik denk dat ik daar maar blijf hangen, het bevalt me wel. En jij was als klein ventje een “beroemde Amerpoorter” omdat je best wel vaak op folders stond vanwege je mooie koppie.

Stoeiend met het woord Eemhart kom ik uit bij Eén hart. Een hart voor de zorg, net dat stapje extra willen doen om het voor onze zorgvragers nét iets beter te maken. Hard werken aan een Goed leven terwijl er vaak niet veel meer te halen is dan een Goed Genoeg Leven. Je met hart en ziel inzetten voor de zorg die kapot bezuinigd wordt, waar met steeds minder mensen toch hetzelfde gedaan moet worden. Een hart hebben voor de zorg, omdat alle mensen tenslotte een hart hebben, maar zorgmensen hebben nét dat beetje meer in hetzelfde hart. Dat gun ik jou en alle andere mensen die zorg ontvangen en nodig hebben. En om maar eens lekker cliché af te sluiten met een tegeltjeswijsheid: Volg je hart, want dat klopt altijd.

Op naar een nieuw tijdperk onder een nieuwe naam, maar met hetzelfde hart, Eemhart. Klinkt best goed.

Lieve Walter,

Een paar maanden geleden werd besloten dat we gingen kijken of je kon stoppen met de gedragsmedicatie. Ooit in een grijs verleden kreeg je van de psychiater Risperdal voorgeschreven om de chaos in je hoofd behapbaar te maken. De bijvangst was dat je er eetbuien van zou krijgen en zo ontsnapte je voor de zoveelste keer in je leven aan een Peg sonde. We hadden de indruk dat het je hielp, en jaren achter elkaar zat je op een lage dosering en groeide je tot een mooie 75 kg. Een prima gewicht voor een man van 195 cm lang die rolstoelgebonden is. Zou je veel zwaarder worden dan past je stoel niet meer en wordt de belasting voor je rug te groot, dus het was helemaal goed.

Na een paar kleine stapjes van minderen ben je nu helemaal van de gedragsmedicatie af en meteen heb je een kleine 10 kg ingeleverd. Bij de laatste meting zat je op 65 en dat is wel wat aan de lage kant. Ik vraag me af wat nou de boosdoener is. Ben je zo gestrest dat je vanzelf gaat afvallen, eet je minder omdat de “bijvangst” van de medicatie er niet meer is, ben je voortdurend zo moe omdat je geen energie ophaalt uit je voeding? Wie het weet mag het zeggen. In eerste instantie maakte ik me niet zoveel zorgen, totdat ik op een foto zag hoe smalletjes je in je gezicht wordt en hoe weinig vet er nog op je botten zit. Je krachteloze benen die ernstig vermageren omdat de spiermassa afneemt. Wat je niet gebruikt verdwijnt, dacht ik nog. Inmiddels maak ik me wel zorgen, want je reserves raken op en waar haal je de kracht vandaan om straks nog zelf te rijden als de koude maanden zich aandienen?

Dit is dus een ernstig gevalletje van – hoe gaan we het doen? Ga ik het gesprek aan de de AVG arts in de hoop dat je weer aan de medicatie mag/kan en wat is dan precies het doel? Blijven we afwachten en geven we je extra koekjes en dikmakers zodat je weer hersteld en je gewicht kan vasthouden, moet je aan de dieetvoeding (van de vieze flesjes nutridrink) om te kijken of dat wat uithaalt? Inmiddels buigen meerdere mensen zich over dit vraagstuk en geloof me dat is in vakantietijd niet handig. Zolang er niets duidelijk is moeten we wachten en ondertussen koop ik lekker koekjes voor je en krijg je van die mierzoete yokidrink en chocoladevla. Allemaal best lekker denk ik, maar of het nu zo gezond is?

Gelukkig is er af en toe ruimte om wat lekkers te eten, dan laten we voor de hele woning Chinees aanrukken en eet je met smaak een flink bord leeg en als ik vorige week na een rondje fietsen hoor dat het – restjesdag – is geef ik toestemming om via thuisbezorgd wat frietjes en een kaassoufflé te laten brengen. Ook niet heel gezond, maar ik hoop dat je dan lekker eet en misschien wat aankomt. Opnieuw is -eten en op gewicht blijven een punt van aandacht in je leven, de geschiedenis lijkt zich te herhalen, het is een terugkerend thema wat maar moeilijk te doorbreken lijkt.

Als jij nou eens even bedenkt wat je echt lekker vind, waar je echt energie van krijgt, waar je een vetje van op je botten krijgt, dan zorg ik dat het allemaal je kant opkomt. Er is namelijk maar één ding waar ik echt bang voor ben en dat is dat je weer gaat stoppen met eten, zoals je dat al een paar keer hebt gedaan, want dan verdwijn je langzaam en wordt het steeds minder Walter om van te houden en 65 kilo is al niet zo veel…………

De zomer is losgebarsten, warme dagen en nachten en een fijn zonnetje maken de wereld wat mij betreft altijd net een beetje leuker. Een ijsje eten, laat opblijven, kaarsen in de tuin en de geur van net gesproeide buitenplanten geven mij altijd nét dat beetje extra energie. Tegelijkertijd sta ik in mijn hoofd vaak stil bij het feit dat jij de hele dag in je rolstoel zit, inclusief incontinentiemateriaal, hoe warm zal dat zijn. Je kan jezelf een beetje optillen op armkracht om even te gaan verzitten, maar daar houdt het dan toch echt mee op. Tientallen zomers geleden kochten we een groot zwembad voor je én een buitendouche. Met wat kunst- en vliegwerk hing de tuinslang door een raampje boven en werd vastgemaakt aan de badkamerkraan zodat er warm water door kon stromen. Koud was geen optie, je zou simpelweg eronder gaan staan omdat je dat zo gewend was, totdat je blauw zou zien van het koude water. We vulden honderden waterballonnen omdat je daar zo fijn mee kon spelen en het lukte je om zonder hulp op een luchtbed te gaan liggen, als ik de foto’s niet had zou ik het niet geloven, zo onwaarschijnlijk was die actie.

Nu ben je 27, de leeftijd die ik had toen je zus werd geboren, mijn leven was vol met 2 jonge kinderen en weinig geld, maar de zomers waren lang en aan het eind van de week mocht er altijd een beetje badschuim in het zwembad, vlak voordat het water ververst moest worden. Natte haartjes en schone nachthemdjes en dan een ijsje eten, gouden dagen.

Zo heel anders is jouw leven op je 27e. Je afhankelijkheid om verzorgd te worden, het steeds verder achteruitgaan en het verliezen van functies die je juist in de beste jaren van je leven zou moeten hebben. Was je helemaal gezond geweest, het zou er zo anders hebben uitgezien. Soms kan ik zo intens verlangen naar de tijd van toen, terug naar volgelopen zwembadjes, natte handdoeken, oneindige stapels wasgoed aan de droogmolen. Misschien heb ik er wel een te mooi beeld van in mijn hoofd. Bij warm weer sliep je vaak slecht, en begon de dag al rond 6 uur, de eindeloze fietstochtjes in de rolstoelfiets zodat je niet al te vroeg naar bed wilde, puur om tijd te rekken. Het was vaak allemaal zo vermoeiend en tijdrovend. Daarnaast een puber en een schoolkind én de drie ploegendienst van papa, het was vaak wel heel erg veel.

En toch, ik zou er wat voor over hebben om nog één keer zo’n warme week te doen. Dan zet ik weer het zwembad op en vraag ik of Daniëlle en Lisa er ook in willen. Dan gooien we waterballonnen op de luifel en snotteren van het lachen als ze ervan afrollen, met een plons het bad in. Dan zou ik met je naar het strandje fietsen en een bal meenemen om met je te spelen, knuffels en kusjes uitdelen gewoon omdat het kan en niet omdat we weer naar huis gaan. Broodjes smeren met pindakaas en danoontjes van het eigen merk van de supermarkt.

Alles is veranderd, alles lijkt voorbij. Met uitzondering van één ding, de stapels was, want ik doe nog altijd zelf je was, omdat ik op die manier nog iets wezenlijks bijdraag aan de zorg voor jou. Mooie kleren, netjes gewassen en gestreken en waar nodig gerepareerd. En tijdens het strijken kan ik mijn eigen gedachten laten gaan, de filmpjes van toen terugdraaien en afspelen in mijn hoofd. Toen leek geluk, heel gewoon…..

Lieve Walter,

Toen vijf jaar geleden de eerste lock-down rond Covid werd ingesteld kregen we hier thuis heel wat kaartjes en bloemen omdat er zoveel mensen met ons meeleefden nu was besloten dat we je niet meer mochten bezoeken. Geen bezoek, maar wel gewoon aan het werk op een steenworp afstand van de woning waar je een maand daarvoor net was gaan wonen. Je rolde letterlijk langs het raam van mijn werkplek, en iedere keer werd ik door mijn collega’s erop geattendeerd dat je voorbij kwam. Van achter het raam keek ik naar je, niet meer dan vijf meter tussen ons in, het had net zo goed vijftig kilometer kunnen zijn. Als de dood zo bang waren we voor het nog redelijk onbekende virus wat maar zo een eind had kunnen maken aan je leven en aan dat van alle andere Amerpoorters. Bange tijden; bang omdat je besmet zou kunnen raken, bang om het over te brengen, bang om zelf ziek te worden. Kortom: de angst regeerde en dat is geen goede regering, alhoewel als je het in het licht van de huidige regering bekijkt…..

Een paar weken na de lock-down ging het een stapje verder. We kregen van de medische dienst een brief met daarin de vraag of je überhaupt opgenomen zou moeten worden in het ziekenhuis mocht je het heel erg te pakken krijgen. Ik kan me de boosheid van dat moment nog precies voor de geest halen. Hoe dan? Als er een verder gezonde 22 jarige en een gehandicapte 22 jarige naar het ziekenhuis moeten, en er zou nog maar één bed beschikbaar zijn, wie zou er zijn ingegaan denk je….. Die formulieren hebben we nooit ondertekend of teruggestuurd, we zouden de beslissing nemen op het moment dat het écht nodig zou zijn.

Toen je uiteindelijk toch een besmetting opliep hebben we hier thuis de adem ingehouden, letterlijk doodsbang. Je longen zouden het niet aan kunnen om te worden beademd, in gedachten zag ik je al op je buik liggen met zo’n slang in je mond om je in leven te houden. Ik kan me de opluchting nog herinneren toen je er vanaf kwam met een paar dagen koorts, een snotneus en een gekrenkt ego omdat ze de gang afsloten zodat je niet al te ver uit je kamer kon, een mens lijdt dikwijls het meest om het lijden wat hij vreest.

Niet alleen wij waren bang, ook je zussen hielden spreekwoordelijk de adem in. Probeerden ons op te vrolijken met lieve berichtjes én in plaats van bloemen een pannenkoekplantje, zodat jij als Prins Pannenkoek toch een soort van aanwezig kon zijn.

Begin deze week kom ik tot de ontdekking dat de stekjes die ik nog had van het plantje uit 2020 zijn uitgegroeid tot een flinke plant met mooie frisgroene blaadjes. Dit is zeker niet de eerste stek, maar wel de sterkste. En zo zie je maar, we staan al vijf jaar achter de pandemie die nu wordt afgedaan als een flinke griep. Volgens mij zijn er alleen Amerpoorters overleden die toch al een contra indicatie hadden en daardoor al in een zwakkere gezondheid verkeerden. De ongeziene schade van Covid is veel groter dan gedacht. Bewoners die nooit meer echt gezond zijn geworden, die ernstig hebben geleden omdat hun familie ineens niet meer op bezoek kon/mocht komen. De dagbestedingslocaties die moesten gaan samenvoegen om besmetting zoveel mogelijk tegen te gaan, de hele dag doorbrengen met je huisgenoten in dezelfde omgeving in een wereld die toch al zo klein is. De bezuinigingen van de jaren erna, de personeelskrapte en integraal werken, dus ook geen andere begeleiders meer als je naar het daglokaal gaat. Het wordt er niet leuker op.

En ondertussen hopen we met elkaar dat de stekjes van alle maatregelen uitgroeien tot mooie sterke zorg samen met de overburen, de hoogste tijd om met elkaar het groenste gras te kweken op een plek waar het (weer) fijn is om te werken. Tijd om bij te zaaien, water te geven, het onkruid te verwijderen en tijd voor een nieuwe lente. De schouders eronder en gáán, dienstbaar en met een warm hart, want daar wordt de wereld mooier van en gras absoluut groener.

Lieve Walter.

Opruimen, nog meer opruimen, en daarna weggooien of weggeven. Door kasten en achter kruipruimten op de zolder kom ik deze weken een ontelbaar aantal schatten tegen. Kleine briefjes van oud/collega´s, verslagen van functioneringsgesprekken, de brief met de boodschap dat ik “ambtenaar” ging worden, maar ook de allereerste zorgplanbesprekingen en de eindeloze verslagen van dokters- en ziekenhuisbezoeken die ik met jou doorliep. De flyer van “Het Klooster” met foto’s van de begeleiders van her eerste uur. Dr. Kees Noordermeer en Marriet, de eerste gedragsdeskundige die van de partij was toen je ging wonen. Emotionele papieren die ik absoluut niet kan laten verdwijnen. Ik heb zelfs kleine geeltjes bewaard waar door deze of gene iets op was geschreven waar ik waarde aan hechtte. Stapels en stapels video banden (als er één van je zussen in het ziekenhuis lag kregen ze daarna altijd een Disney band) honderden cd’s, lp’s en singles. Aan iedere muziekdrager kleeft een herinnering, zo kochten we een lp van U2 twee keer omdat de eerste onder de plastic beschermkap van de draaitafel in de zon was kromgetrokken.

Een doos vol oud speelgoed, je eerste babykleertjes, honderden foto’s, alles gaat door mijn handen en wel meer dan één keer raak ik ontroerd als ik spullen die ik min of meer vergeten was in mijn handen hou. De brief van Amerpoort uit 2008 dat er een groep opgezet zou gaan worden voor jongeren, het begin van je nieuwe leven bij een zorginstelling. Nooit had ik durven denken dat ik er jaren later opnieuw zou gaan werken en toch gebeurde dat in 2019, tien jaar nadat jij je intrek nam in een zorgwoning. Inmiddels ben je twee adressen verder, laten we hopen dat je hier heel lang mag blijven.

Midden tussen de lp’s van André Hazes, Status Quo en U2 heb ik een lp van Fleetwood Mac in mijn handen, Rumours heet het album en ik ken bijna elk nummer wat erop staat. Als jonge meid was ik altijd een beetje jaloers op de haren van Stevie Nicks, die wilde blonde krullen, het leek me fantastisch om die te hebben. Ik maak er een foto van en post het op Face Book. Waarom eigenlijk, geen idee. Dagen later weet ik het wel. Van een Amerpoort collega krijg ik een bericht via Messenger, de lp was het lievelingsalbum van haar veel te jong overleden zus, ze vraagt of ik die aan haar wil verkopen. In eerste instantie zeg ik dat dat wel mogelijk is, maar als ik het zwarte vinyl in mijn handen heb schaam ik me voor die gedachte. Niks verkopen, je mag hem gewoon bij mij ophalen. We spreken af en dan ineens is ze even bij mij thuis en hoor ik het verhaal van haar zus. Al zoveel jaar geleden maar nog steeds actueel en verdrietig. We halen wat herinneringen op en na een tijdje gaat ze weer naar huis, mét het album van Fleetwood Mac in haar fietstas. Herinneringen zijn er in soorten en maten, een oud verslag, een brief die het begin aankondigt van een leven bij een zorgclub, een oude foto of een oude LP met een verkleurde hoes eromheen.

Begin juni gaat ze naar het concertgebouw voor een uitvoering van deze lp. Ik heb geen idee hoe dat zal klinken maar zeker weten dat haar gedachten zijn bij haar zus en het moment dat ze mijn berichtje zag op Face Book. Zeker weten dat er even gedacht wordt aan een mooie donderdagmiddag toen we even terug gingen in de tijd. Wat voor mij opruimen is, is voor haar een kostbare herinnering aan haar zus.

Ik zet de prachtige tulpen die ze meebracht in een vaas en geniet daar dan weer van. Deze dag zal ik me herinneren als een mooie dag, omdat ik iemand blij kon maken.

Alle zorgplanverslagen, brieven, consultverslagen en testuitslagen gaan terug in een map, ordner nummer weet-ik-veel van jou leven. Die doe ik niet weg, niemand heeft er iets aan, maar in al dat schrijfwerk ben jij nog aanwezig hier in huis, een onbetaalbare herinnering.