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한국수포성표피박리증환우회 공식 채널입니다.
희귀·중증난치질환 산정특례 본인부담률 10→5%로…하반기 적용(종합)
희귀·중증난치질환 산정특례 본인부담률 10→5%로…하반기 적용(종합)
정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환에 대해 건강보험 산정 특례 본인 부담을 낮추고 저소득 희귀질환자 대상 의료비 지원사업의 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지하기로 했다. 희귀질환 치료제의 신속 등재를 위해
대통령 감동시킨 희귀질환 고려대생
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희귀질환자들이 돌아갈 자리
희귀질환자들이 돌아갈 자리
“세상 풍경 중에서 제일 아름다운 풍경, 모든 것들이 제자리로 돌아가는 풍경” 시인과 촌장(1986)지난해 12월 '불법계엄'이 지나간 이후 무려 40년 전 발표된 노래 한 곡이 다시금 귓가에 들려오기 시작했다. 그로부터 10개월 전 의료개혁이라는 미명 하에 의료대란이 일어난 지 1년 반이 지난 오늘, 세상은 조금씩 제자리를 찾아가려 애쓰고 있고 의료현장을 떠났던 이들도 조금씩 돌아오는 모양새다.나는 23년째 ‘선천성 수포성 표피박리증’이라는 희귀질환자의 보호자로 살고 있다. 이 질환의 합병증으로 피부의 구축과 합지가 심해져
[아파도 괜찮을 권리] ⑪ 끝이 아닌 “시작”
[아파도 괜찮을 권리] ⑪ 끝이 아닌 “시작”
[아파도 괜찮을 권리] ① 희귀질환 아이들의 학습권을 묻다
[아파도 괜찮을 권리] ① 희귀질환 아이들의 학습권을 묻다
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