O jee, het UWV

In het rijtje Concepten van dit blog staat een hele serie over het proces om een WIA-uitkering te krijgen. Het zouden minstens 4 delen moeten worden om aan elke stap enigzins recht te doen, want het is allemaal nogal complex, nogal anders dan wij van tevoren dachten (en dus vermoeden dat “de leek” erover denkt), nogal groot.

Die stukjes komen er niet. Als je in een proces zit van het aanvragen van een uitkering vanwege long covid en je hebt hulp nodig, klop dan aan, je krijgt het, maar we gaan geen algemeen informerende stukjes schrijven.

De belangrijkste reden hiervoor is dat het WIA-proces zo stressvol was/is (De Huisgenoot zit er nog in, huh hoezo dan, hij was toch eerder ziek dan Anna, ja, niemand weet waarom) dat dit gevoel ook weer opkomt als we erover schrijven, in dusdanig sterke mate dat het het voor ons niet waard is. Mocht je nu denken: jullie hebben toch vrolijk over behoorlijk nare dingen geschreven op dit blog: dat kun je als maat nemen voor hoe heftig dit voor ons was.

Het proces van het vertalen van de menselijke werkelijkheid naar de juridische werkelijkheid van de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen was op punten hallucinant, deed ons twijfelen aan onszelf, aan de werkelijkheid, aan de overheid, aan de menselijkheid van 45% van de betrokkenen, aan het concept rechtsgelijkheid (met name omdat wij een netwerk hebben dat hier heel veel kon betekenen, en veel mensen dat netwerk niet hebben, en dan ben je gewoon genaaid), en nogmaals aan onszelf.

En dan ging het nog best goed: we zijn nog niet eens bij een rechter geweest. Anna’s bezwaar werd zowaar op alle punten toegewezen in een document dat zich laat samenvatten als “beste oorspronkelijke verzekeringsarts, dit is echt genant voor jou”. De Huisgenoot, in bijna exact dezelfde situatie, kreeg een heel ander antwoord en daar zijn we dus nog mee bezig.

Dit is eigenlijk alles wat we hier over kwijt willen.

Wat is chronische vermoeidheid?

Deel 5 6 in de serie “waar heb je nou eigenlijk last van?” Er zijn dus ook vier vijf eerdere delen, maar op dit moment ben ik even te moe om die hier te plakken.

Dingen die uit hetzelfde energiepotje betaald moeten worden:

  • Lopen
  • Nadenken
  • Praten
  • Zorgen maken
  • Plannen
  • Eten verteren
  • Emoties hebben
  • Emoties reguleren
  • Zien
  • Pijn
  • Allerlei vage autonome zenuwstelsel-shit
  • Horen
  • Uitleggen
  • Rechtop zitten

Chronische vermoeidheid is een rare term, want het is iets heel anders dan “moe”. Je kunt niet zomaar extrapoleren van “moe” naar “altijd moe”. Het doet me denken aan die experimenten van (relatief) rijke mensen die een maand van een bijstandsinkomen gaan leven om te ervaren hoe dat nou is. Na een maand bijstandsinkomen heb je geen idee hoe het is. Waarom? Je begint je maand al met reserves (goede schoenen, fijn matras, mooi huis in mooie buurt, grote zak kattenvoer in de kast, geen schulden bij de fiscus). En je weet dat alles waar je nu zonder moet tijdelijk is. Je hebt geen chronische stress, want je hoeft niet permanent alert te zijn voor een financiële tegenvaller van honderd euro. Volgende maand kan je die gewoon betalen.

Bij chronische vermoeidheid zijn je reserves er zo goed als uitvermoeid. Het is als jezelf door de voordeur slepen nadat je een marathon hebt gelopen en dat de koelkast, voorraadkast, en fruitmand dan leeg zijn en alle maaltijdbezorgers staken. Het is kiezen, als je al de luxe hebt om op dit niveau te zitten en uit bed te kunnen, tussen naar buiten gaan of je wassen en aankleden. Tussen koken of eten. (Dit soort dilemma’s vindt chronische vermoeidheid hi-la-risch.) Het is geen hulp kunnen vragen omdat je geen energie hebt om uit te leggen wat het probleem is. Het is misselijk zijn puur van het moe zijn, weten dat er dingen zijn die dat beter kunnen maken, en die niet kunnen doen omdat je te moe bent. Het is je telefoon weg leggen omdat je ten eerste niet meer kan scrollen en ten tweede overal boos van wordt. Het is gordijnen dicht en oordoppen in.

Het is, terwijl je tussen dat alles navigeert, proberen op zo’n manier keuzes te maken dat de jij uit de toekomst er zo min mogelijk last van heeft, want die heeft niet meer energie dan jij nu. En soms de jij van de toekomst bewust naaien, want die snapt ook dat soms iets moet en je heel soms gewoon iets wilt.

Ons leven wordt volledig bepaald door chronische vermoeidheid, maar wij snappen het gelukkig alsnog niet helemaal. Wij zijn doorgaans niveau “grotendeels huisgebonden” en in slechte weken “grotendeels bedgebonden”. Daar zit nog het voor ons onvoorstelbare “volledig bedgebonden” onder. “Hoe kan dat nou, volledig bedgebonden, je moet toch naar de wc en zo”. Ja. Ja, je moet naar de wc. En nee, soms gaat dat niet. Zo moe kan moe zijn.

Dat is chronische vermoeidheid.

Wij raden het af.

Hoe gaat het?

Op een van onze avondwandelingen vroeg Anna het aan De Huisgenoot. “Durf jij het eigenlijk ook niet te zeggen?” “Precies dat,” zei De Huisgenoot. “Het is te beladen.”

Het probleem met iets zeggen buiten de spreekkamer van de huisarts, of je eigen woonkamer met je ouders, is dat alles wat je zegt tegen je gebruikt kan en zal worden, door een VVD’er die kapotte mitochondriën en een verneukt autonoom zenuwstelsel een vervelende karaktertrek vindt die je iemand kan afleren door hem in armoede te storten.

En nog erger: alles wat je zegt zal tegen andere mensen met long covid gebruikt worden. Want die en die is genezen door haar jeugdtrauma’s aan te pakken, zus en zo heeft Jezus in zijn hart toegelaten en daardoor de rust gevonden waardoor hij kon herstellen, en een derde bleek gewoon bang te zijn om beter te worden. EN WAAROM DOEN JULLIE DAT ALLEMAAL NIET? Het is een grote angst dat onze verhalen gebruikt worden om andere mensen met long covid onder druk te zetten.

Maar misschien moeten we dapper zijn en het gewoon zeggen:

Het gaat prima.

Oké, fysiek gaat het ruk. Qua energie gaat het ruk. Voor onszelf kunnen zorgen? Droombeeld.

Maar mentaal gaat het goed. Je zou zelfs kunnen zeggen verdacht goed.

Anna vond het vorig jaar eigenlijk al verdacht goed. “Ik heb het idee dat ik alles gewoon weggestopt heb in een kluis, onder gewapend beton, dat onderin de kast geduwd en de deur dichtgedaan,” zei ze tegen de psycholoog.

“Dat zou geen vreemde reactie zijn, er zijn zat mensen die het doen,” zei de psycholoog. “Maar die komen het mij niet zelf vertellen.”

Wist je dat tot wel 40 procent van de Olympiërs zich na afloop niet fijn voelen, ook als ze een gouden medaille (of drie) hebben gewonnen? Duckduckgo maar eens op “post-Olympic blues”. Zelfs als je een van de doelen hebt gehaald die wij als samenleving als het hoogst haalbare bestempelen kun je na afloop sip worden.

Wij besloten het om te draaien en niet sip te worden nu geen van onze dromen nog bereikbaar lijken. Nou ja, besloten? Kun je zoiets besluiten? Niet echt. Er zijn wel een aantal dingen die je kunt doen om je beter te voelen. Dit zijn een paar dingen die wij doen.

  1. Praten met een professional. In ons geval de praktijkondersteuner van de huisarts. Dit staat momenteel voor ons allebei op pauze, maar het was fijn&behulpzaam toen we het nodig hadden.
  2. Je omgeving fijn maken. Wij zijn zogezegd “grotendeels huisgebonden” dus dat huis is wel belangrijk. Dat optimaliseren zodat het een fijne plek is om te zijn is een prioriteit. Dat kan in grote projecten (zoals de zolder verbouwen), medium (Anna’s kamer herinrichten), en de dagelijkse kleintjes: zorgen dat het opgeruimd en prettig blijft. Bij dit alles hebben we helaas hulp nodig en boffen we dat er vrienden en familieleden zijn die dat graag voor ons doen.
  3. De poes! Die zorgt voor een hoop afleiding en een gespreksonderwerp dat eens niet het ziek zijn is. Soms zorgt hij ook voor extra zorgen, maar hij compenseert dat met knuffels. En liever zorgen om de poes dan existentiële paniek!
  4. Focussen op wat wel kan en zo min mogelijk bezig zijn met wat niet kan. Klinkt makkelijk, is het natuurlijk niet. Maar we hanteren het motto “het is allemaal al erg genoeg, dan gaan we er niet ook nog eens ongelukkig over worden”.
  5. Keihard lachen om alle maffe dingen die je zenuwstelsel doet. Rare grappen maken. Zeiken over wie die kuttrap ineens 129 extra treden heeft gegeven en van wiens geld dan. “Even de hydrauliek oppompen!” roepen als je eerst met je benen moet trappelen om genoeg bloeddruk te krijgen om uit je stoel te kunnen komen.
  6. Af en toe opmerken dat het allemaal eigenlijk best wel kut is. Vervolgens opmerken dat dat al erg genoeg is en we het niet erger hoeven te maken door ook nog eens ongelukkig te worden.
  7. Dingen maken voor lieve mensen.
  8. Opmerken hoeveel lieve mensen er zijn.
  9. Je realiseren hoeveel mensen dolgelukkig zouden zijn met jouw energieniveau. Proberen iets voor die mensen te betekenen.

We hebben geen geldzorgen, wel heel veel lieve mensen om ons heen, er is weer iets biologisch ontdekt over de hersenen van mensen met ME en de zolder is opgeruimd. Het gaat dus eigenlijk hartstikke goed. Nu hopen dat er geen VVD’er is die dit leest.

We vinden dit niet echt een blog voor commentaar, dus die staan uit.

Weet je wat? We doen het eens anders!

Deel 5 in de serie “waar heb je nou eigenlijk last van?” Zie ook Fluctuaties, Betalen, De Bandbreedte, Even Concreet.

Dysautonomie, kent u die uitdrukking? Ik niet, totdat ik het had. Het betekent dat je autonome zenuwstelsel, dat zorgt voor dingen als je hartslag, bloeddruk, temperatuurregulatie en spijsvertering na veertig jaar trouwe dienst ineens totaal lijkt te zijn vergeten hoe alles werkt.

Dit merken we elke dag. Het meest concreet is dat we allebei niet goed onze hartslag en bloeddruk kunnen reguleren zodra we iets anders doen dan liggen of met de benen op een bankje in een stoel hangen. (Je kunt hier alles over lezen op Dit Is Pots.) Het is een van onze meest beperkende beperkingen: Wytze wordt er erg moe van, Anna stortte als ze te lang uit bed was letterlijk ter aarde, en wie haar in het echt kent weet: dat is best een eind. Daarom heeft ze nu pilletjes van de cardioloog en is het storten grotendeels beperkt tot wanneer ze die vergeten is in te nemen.

Maar er is meer.

Code geel, hitteplan van kracht. Vroeger betekende dat even appen met de boomers. Geen wilde plannen? Gerustgesteld. Dan even appen met de roeiploeg. Uurtje eerder trainen op zondagochtend, uurtje later op dinsdagavond, extra bidon mee? Geregeld.

Nu zijn wij zelf de “kwetsbaren” waar het in het hitteplan over gaat en dat is helaas geen theoretische exercitie. Want we hebben dysautonomie en ons zenuwstelsel is FOKKING INCOMPETENT.

De eerste hittegolf van het jaar was miserabel. Grote kans dat het wel beter wordt als je er meer aan gewend bent, zei de huisarts. Probeer grote temperatuursprongen te vermijden. Dus wij gaan nu, aan het begin van de tweede hittegolf, braaf “afharden” in de schaduw in de tuin (benen op een bankje), zodat de zenuwen rustig kunnen oefenen. Oké oké – zeiden de zenuwen – dit komt goed – hier heb ik iets over gelezen – warmte… warmte… – geef me even – bij de W dus – dat is een eind bladeren hoor – oké ja! Gaan we hè!

Anna zat in de tuin. Blauwpaars van de kou. Kippenvel trok in golven over haar armen en benen. Ze rilde bijna van de stoel.

Het was 27 graden.

Warmte! warmte! Ben je al warm riep het zenuwstelsel.

JE BENT ONTSLAGEN riep Anna.

Help! Ik heb geen vraag.

Door De Huisgenoot

Laatst zei een collega chronisch zieke dat het toch best raar is dat aankomend pensionado’s worden geprept op hun nieuwe leven met de beroemde PIZ-cursussen, maar dat je het zelf maar moet uitzoeken als je in de bloei van je leven plotseling in een veel donkerder gat dondert. Eens natuurlijk.

Wat het naar mijn idee nog erger maakt, is dat je jezelf (onder professionele begeleiding) eerst nog twee jaar lang wijs mag maken dat het wel goed komt. En in tegenstelling tot aankomend pensionado’s wordt je in die tijd nauwelijks ruimte gegund om te leren omgaan met en accepteren van je nieuwe leven.

De conversatie (online uiteraard) deed me herinneren aan een ongepubliceerde blogpost die ik vorig jaar in een chagrijnige bui schreef:

Oké dan, omdat het verkiezingstijd is. 

Ik begin heel soms te begrijpen waarom onze ondernemers, die ons land zo keihard nodig heeft, zich aangetrokken voelen tot de prietpraat van de Vroem Vroem Democraten. Ik ervaar nu namelijk welke overbodige functionarissen een werkgever allemaal moet inhuren om op zijn zieke werknemer los te laten. Ik kan hier niet meer om het woord ‘betutteling’ heen.

Zo heeft een arbeidsdeskundige een dag van zijn leven verloren aan het op zijn eigen briefpapier herschrijven van de bevindingen van mijn bedrijfsarts, aangevuld met mijn eigen CV, de conclusie dat ik inderdaad niet veel meer kan en een ‘advies’ dat vooraf vaststond. Namelijk, dat ik een zogeheten spoor-2 traject moest gaan volgen.

Zo’n traject komt neer op verplichte loopbaancoaching in het geval je meer kunt dan alleen in bed liggen. Of je daadwerkelijk kunt werken doet niet ter zake. En of je zelf al hebt nagedacht, of überhaupt een hulpvraag hebt, ook niet. Het allerirritantste is nog wel dat het je wordt verkocht alsof het voor je eigen bestwil is.

Afijn, we blijven natuurlijk constructief dus ik heb inmiddels een coach. En zij laat me googlen naar vrijwilligerswerk, dat volstrekt buiten bereik ligt. Zélf was ik juist bezig de basis thuis op orde te brengen, om zodoende misschien een heel klein beetje ruimte vrij te kunnen spelen om bijvoorbeeld weer eens bij iemand op bezoek te kunnen. Vrijwilligerswerk lijkt me hartstikke leuk, maar zelf mijn eten kunnen koken eigenlijk ook wel…

Verder wil ze me graag helpen met mijn energiemanagement (jazeker, daar is die weer!), het omgaan met de situatie en het traject bij het UWV. Ik snap dat dat nuttig kan zijn. Maar is het heel raar dat wanneer je bijna twee jaar ziek bent en in augustus je WIA-aanvraag moest versturen, je al deze dingen in september al wel zo’n beetje hebt geregeld…?

Nou ja, je snapt het. Het is weer een nieuw gaatje in het energievergiet. Tijd om af te ronden dus en moedig voorwaarts te gaan. Op naar de volgende hoepel.