Po ostatniej operacji nastał względny spokój, ból pojawia się raczej tylko na zrostach, wrześniowe badania wyszły dobrze, więc nie mogłam sobie odmówić i znowu poszłam!

Świecę dobrym przykładem, wnuk jest ze mnie dumny i nawet swój, zdobyty niedawno medal przywiózł, żeby był z moimi w komplecie. On wie, że chorowałam, ale oczywiście oszczędziłam dziecku drastycznych szczegółów. Brzuch wygląda jak patchworkowa kołdra pełna szwów, ale co tam, już nie planuję zostać modelką bikini (zabrzmiało jakbym wcześniej planowała ;-). Za to planuję bieg zimowy, nocny. Trzymajcie kciuki, żebym mogła w ni, wziąć udział.

Przykro mi czytać, gdy ktoś, kogo znałam, choćby tylko z ekranu, odchodzi bo miał raka. Jak Asia Kołaczkowska, Tomek Jakubiak, jak w ubiegłym tygodniu mój wujek. Czuję wtedy oddech na plecach (wiecie czyj…).

Staram się wyrzucać przygnębienie z głowy, bo żeby mieć siłę na ewentualną walkę, muszę mieć twardą głowę (parafrazując nieco zdanie „Kto ma miękkie serce, musi mieć twardą dupę”). 😉

Do następnego badania, które będzie 8 września – mam kategoryczny zakaz myślenia o raku. Wydawałoby się, że to tylko dwa miesiące, ale świadomość, że przez CAŁE DWA MIESIĄCE nie muszę się zastanawiać co dalej, jest czymś w rodzaju ukojenia. I chociaż ciągle czekam na prawdziwy urlop, to w jakimś sensie ja już go mam i z niego korzystam, ile wlezie.

No i co by tu jeszcze?

A! W niedziele pojechałam do Otwocka Wielkiego, bo okazało się, że tam, w Pałacu Bielińskich kręcili część odcinków serialu Wojenne Dziewczyny, który ostatnio oglądałam na Netflixie. Otwock niedaleko, to pojechałam zobaczyć. Rzeczywiście piękne miejsce, cisza i spokój, dokoła woda i śpiew ptaków. Zanosiło się na kolejną burzę, ale tam akurat świeciło piękne słońce.

W bonusie oprócz słońca dostałam koncert stroikowy.

Sponsor się wycofał. Miesiąc straciłam. Miesiąc, w trakcie którego mogłabym już dwa razy wziąć chemioterapię.

Nasz służba zdrowia jest taka słaba.

Zaczynam w przyszłym tygodniu. To niestety dopiero pierwsza faza, więc muszę się modlić o to, żeby dożyć trzeciej.

Trochę mi się skojarzyło z grą w baseball i tym bieganiem od bazy do bazy:-)

Ale zaczynam i w zasadzie z rzeczy ważnych pozostało mi tylko zdobycie bloczków parafinowych. To takie cudo, na którym jest utrwalona i zatopiona w parafinie moja tkanka nowotworowa. Muszę je wypożyczyć z mojego szpitala na czas badań klinicznych w ośrodku, a potem oddać. A muszę oddać dlatego, że dane medyczne się przechowuje jakiś czas, a także ponieważ wyraziłam zgodę na wykorzystanie mojego materiału do ewentualnych badań medycznych, które będą robione w szpitalu. Tak wiecie, dla dobra nauki.

Ja głęboko wierzę w to, że niedługo takie nowotwory jak mój, będziemy leczyć jedną tabletką.

No może dwoma 🙂

Wish me luck!

Na szczęście ciepło (tytuł od czapy)/ Fortunately warm (title inadequate)

Jeśli chodzi o moje podejście do rzeczy materialnych i świadomej konsumpcji- nic się nie zmieniło. A raczej, jak już się zmieniło wtedy, to tak jest. Jestem w stanie coś kupić, a potem wrócić do domu, przemyśleć zakup, i następnego dnia oddać go z przekonaniem, że zupełnie mi się nie przyda. W przypływie czarnego humoru mówię, że nie zdąży się zamortyzować.

W związku z tym, w tym roku kupiłam tylko dwie rzeczy, które pozytywnie przeszły etap przemyśleń:-):

1️⃣ skórzaną kurtkę – śliczną, w kolorze écru, to trudny do utrzymania czystości kolor, ale jak tylko zobaczyłam, że jest na nią niezła przecena, zaszalałam.

Kilka słów nt. ekologii ubrań. Miałam w swoim życiu kilka, wcale nietanich kurtek z ekoskóry, ale najpierw grzałam się w nich niemiłosiernie, a potem musiałam wyrzucić, bo równie niemiłosiernie poobłaziły z tej niby skóry. Uważam, że w czasach, gdy z recyklingiem nie jest za wesoło, jeśli finanse na to pozwalają, lepiej kupić jeden dobry produkt ze skóry i mieć go na lata, niż co roku przyczyniać się do powiększania wysypisk śmieci. Na temat humanitarnego uboju się nie wypowiadam, bo to chyba oczywiste. 20 lat temu kupiłam czarną skórzaną kurtkę, a ponieważ wybierałam klasyczny krój, mogę ją nadal nosić. Wygląda chyba nawet lepiej z tymi powycieranymi brzegami, niż gdy była nowa.

2️⃣ klapki również skórzane, z brązowego nubuku.

Tu sytuacja jest podobna jak z moją czarną kurtką. Poprzednie tego typu klapki kupiłam w 2018 roku i nic się nie odkleiło, nie wytarło, nie odparzyło ciała, a skóra szybko dopasowała się do stopy. Są nadal bardzo wygodne, więc zaczęłam je nosić po domu i dlatego uznałam, że potrzebują równie wygodnych drugich.

No ale mamy dopiero maj, daję sobie szansę:-)

Nie wiem na jak długo, ale chciałam dać znać, że żyję.

🔸 Nadal żyję: po drugich przerzutach i trzeciej operacji. Wróciłam już nawet do pracy.

Swoją pracę niezmiennie uwielbiam i nie wiem, czy z nią jest tak, jak obecnie z moim życiem, że im bardziej mogę je stracić, tylko bardziej kocham, ale wiem, że lubię rano wstać i usiąść przy biurowym komputerze. Nawet kawa wtedy smakuje wyjątkowo dobrze 😉

🔸 W związku z tym, że teraz potrzebowałam specjalistów od otrzewnej, wątroby i płuc, zmieniłam koordynatora onkologicznego i szpital. Jakoś odnoszę wrażenie, że mój pierwszy szpital nie poradził sobie z problemem, i nie mieli „na mnie” pomysłu.

🔸 Czekam na wynik tomografu, od którego będzie uzależniony mój udział w badaniach klinicznych. I to wiąże się z pewnym dylematem. Otóż jeśli nie będzie zmian nowotworowych w tomografii, nie zakwalifikuję się do badań, co jest złe. Brak zmian nowotworowych jest oczywiście zawsze dobry, ale zawsze też dotyczy tego konkretnego momentu, w którym była robiona tomografia. Czyli, w każdym następnym momencie zmiany mogą się pojawić.

Mój nowotwór zmutował w niedobrym kierunku (pisałam w grudniu, że robię badania genetyczne), choć już w pierwotnej wersji był złośliwy. Racjonalnie podchodząc do tematu, zmiany raczej się pojawią, ale optymistyczna Beata liczy na cud. Tylko, czy jestem optymistką?

Podsumowując – brak zmian wymusza ciągłą kontrolę, ciągłe badania specjalistyczne i życie od jednego wyniku badań do kolejnego.

Krajanko (†), jak ja dzisiaj rozumiem to wszystko, przez co wtedy musiałaś przechodzić…

No jasne, jeszcze można przecież złapać jakiegoś wirusa!:-)

Robiłam test combo więc to nie covid/rsv/grypa. Za to kaszel mam tak intensywny, że aż mnie boli klatka piersiowa.

A jeszcze wczoraj byłam w Gdańsku! Jechałam pendolino, które tego dnia miało koszmarne problemy ze swoim systemem informacyjnym/nawigacyjnym/monitorowania. Jak zwal tak zwał, ale kilka razy staliśmy w szczerym polu, bo pociąg nie mógł połączyć się z systemem PKP i nie wiedział, czy w ogóle może dalej jechać. Najwyraźniej sam wirus to za mało…

Mieliśmy 50 minut spóźnienia, w ostatniej chwili zdążyłam na kolejne badania genetyczne!

PS. Dzisiaj pewnie połowa pasażerów pendolino ma kaszel. Sorrry.

Chciałabym móc napisać, że jest dobrze, ale ja po prostu nie wiem, jak jest.

Teraz jestem poddawana tradycyjnej chemioterapii (taką samą miałam przy pierwotnym nowotworze), ale jeszcze nie wiem, czy działa. Nowotwór może się jej poddać, albo stanąć okoniem, a ja się o tym dowiem dopiero po otrzymaniu wyników kolejnych kosztownych badań. Bo nie są refundowane.

Trochę liczę na to, że terapia zadziała, a trochę mam nadzieję na cud.

Kiedy tak po wrześniowej operacji wracałam do formy, odszedł ktoś, bez kogo mój świat się zmienił i już nigdy nic nie będzie tak samo 🖤

Przerzuty.