Espacio de Consuelo Ruiz

Image

La formación morada reclama, entre otras medidas, “un sistema de compensación y ayuda estatal” para que los afectados “no estén obligadas a anticipar la totalidad de los costes que supone la compra de aparatos ortopédicos”.

28.12.2018 – 13:00

El Grupo Parlamentario Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea ha registrado una Proposición no de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados en la que incluyen varias iniciativas a fin de acabar con la “deuda histórica” que el Estado “ha contraído con las personas afectadas por la poliomielitis, también conocida como polio. Piden que se debata en una próxima Comisión de Sanidad.

La formación morada expone en su iniciativa que a pesar de tratarse de una “enfermedad erradicada” en España, debido a su gravedad “ha dejado importantes secuelas en algunos sectores de la población”. Señalan también que se estima que durante la dictadura se registraron unos 40.000 casos de polio y aproximadamente unas 2.000 muertes al no poder dispensarse el tratamiento adecuado.

El síndrome postpolio es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, reconocida en 2009 por la OMS al ser codificada su dolencia; el Ministerio de Sanidad «no hizo suya esta clasificación hasta 2016

Mientras tanto, el grupo confederal describe que el día a día de estas personas “es cruel”. Por ejemplo, cómo las secuelas reducen su movilidad a la hora de realizar tareas diarias, traduciéndose “en el uso frecuente de dispositivos para mejorar su movilidad convirtiéndolas en personas dependientes”. Además, el “carácter degenerativo” les afecta “de manera más severa a su aparato locomotor”. Por otra parte, indican que el Real Decreto 1851/2009, sobre los requisitos que se deben cumplir para hacer efectiva la jubilación anticipada de los trabajadores con discapacidad, “no contempla la singularidad de las personas enfermas de la Polio”.

Pasado el tiempo, Unidos Podemos cree “inexplicable” que el Estado “no haya asumido todavía sus responsabilidades en este asunto”. Cabe recordar que el síndrome postpolio se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, reconocida en 2009 por la OMS al ser codificada su dolencia. Sin embargo, denuncian que el Ministerio de Sanidad “no hizo suya esta clasificación hasta 2016”.

MEDIDAS

Por todo ello, Unidos Podemos reclama que se consensue un “protocolo estatal”, que sea aceptado en el Consejo Interterritorial, que contemple “una atención integral de forma continuada de los pacientes y atención en los CSUR”. También demandan que se impulse “la difusión de la información necesaria” entre los profesionales sanitarios y la comunidad científica para que los afectados “reciban un diagnóstico correcto y un tratamiento ajustado a su afección”.

La formación morada piden que esta enfermedad «sea considerada una afección incapacitante por parte de los equipos de valoración del Instituto Nacional de la Seguridad Social

Al igual que para otros colectivos, esta formación pide que se cree “un sistema de compensación y ayuda de carácter estatal” para que las personas afectadas por la poliomielitis “no estén obligadas a anticipar la totalidad de los costes que supone la compra de aparatos ortopédicos”. Asimismo, solicitan que se derogue el requisito del  grado de discapacidad del 45% para efectuar una solicitud de jubilación anticipada y que se establezca en su lugar “un grado igual o superior al 33%”.

Por otra parte, reclaman que se consideren “los efectos tardíos del Síndrome Postpolio en su dimensión patológica” de manera que esta enfermedad “sea considerada una afección incapacitante por parte de los equipos de valoración del Instituto Nacional de la Seguridad Social”. Finalmente, piden que les reconozca el derecho “a percibir una pensión equiparable al Salario Mínimo Interprofesional”. 

Leido aquí


Lee el resto de esta entrada »

Image
Espero que todos tengáis unas felices fiestas de Navidad junto a vuestros seres queridos, estas fiestas son fechas en las que siempre se extraña a alguien, bien sea porque están lejos o bien, porque ya no están entre nosotros.Pero yo os deseo a pesar de esa melancolía que nos suele embargar, que lo paseis lo mejor que podais, que lo disfruteis mucho, junto a los seres queridos que tengáis alrededor, y a los amigos que os pueda acompañar. Porque la vida son cuatro días, y se van deprisa… muy deprisa.
Ojala que, el Año Nuevo 2019, sea un año que venga de verdad lleno de Paz, salud, amor, y felicidad para todos, y tambien amistad, que esta nunca puede faltar, y las que tenemos ya que nos sobrevivan y se mantengan por encima de todos los problemas.
FELICES FIESTAS PARA TODOS,  QUE LOS REYES MAGOS HAGAN MUCHA MAGIA… PARA TODOS.
Un fuerte abrazo
Consuelo Ruiz
Image
Hoy día tres de Diciembre se vuelve a celebrar como cada año, desde hace ya un montón de ellos el día Internacional de la Discapacidad, y una vez más servirá para salir a la calle este día hacer actos los políticos de turno hacerse la foto y esperar hasta el año siguiente para volver hablar de las personas con discapacidad y sus derechos. Porque parece que el resto de los 364 día restantes esas mismas personas con las que los políticos se hacen esas fotos no tuvieran necesidad alguna ni derechos que reivindicar y todos ellos los tuvieran cubiertos, porque esos mismos políticos, esos 364 días ya no los miran, y si los mira no los ve, porque los ignora en el más amplio sentido de la palabra. 
España firmó la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, y lo hizo a bombo y platillo. 
Esa convención se platea o concibe como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social. En ella se adopta una amplia clasificación de las personas con discapacidad y se reafirma que  todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y fundamentales » 
Pues yo no sé a donde ni quien se le ha olvidado la promesa, el compromiso o la obligación, pero aquí donde se dijo digo hoy se dice diego como dicen por mi pueblo, y esos derechos que son nuestros, se nos están negando sistemáticamente y dependiendo en que comunidad autónoma, más vulnerados se ven esos derechos por lo que mas y mas agraviado te llegas a ver. 
Esta es mi pequeña contribución en el dia de la discapacidad para hacer mi reivindicación y levantar mi voz, porque yo me niego a quedarme callada. 
 Pero no quiero un día especial en el calendario, quiero que en  los otros 364 días restantes del año se me siga escuchando, viendo y porque yo si, voy a  seguir reivindicando, algo que es mío y me corresponde como son todos y cada uno de mis derechos…. todos y cada uno de eso que hasta hoy se nos niegan   
ImageImage
El pasado día 21 de Octubre  se celebraron en la el Salón del IMSERSO en Madrid las I Jornadas Médicas de la FEAPET y un Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio.
 La Primera mesa que estuvo compuesta por la Dra Ana Aguila Maturana, Dra. Esther Fernandez Bermejo, Sergio Augusto Vistrain Diaz, y Daniel Moreno San Juan, estuvo moderada por el Dr, Juan Antonio Rodriguez Sanchez y trató sobre todo de actualizar los conocimientos que en la actualidad tenemos sobre los Efectos Tardíos de la Polio y del Síndrome Postpolio y poner en conocimiento de todos lo poco que se pueda conocer en cuanto a  la investigación. Para ello teníamos un resumen que la Directora de Post polio Health Internacional,  que  Joan Hadley nos hizo llegar de primera mano, ya que ella estuvo en las Jornadas de Sidney y allí se presentó lo ultimo en cuanto a tratamiento e investigación sobre los Efectos Tardíos y el SPP. Nos lo hizo llegar en ingles, el trabajo de traducción  y resumen lo realizó para presentarlo en estas jornadas nuestro amigo Sergio presidente de la OMCETPAC a petición de la Feapet.
La segunda mesa estuvo representada por los presidentes de las asociaciones allí presentes que fueron un total de 10.  Junto a la FEAPET, la cual estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, EPE, y  ASIPOLIO que estuvieron representadas por sus respectivos presidentes: Pedro Moyano, Mercedes Gonzalez, Ana Gonzalez, Mario Feijoo, Ramón Rodriguez respectivamente. Intervinieron dos asociacines Mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas ultimas lo hicieron de forma virtual, mientras la OMCETPAC, además de haber colaborado estrechamente en la organización de las jornadas, nos acompañó tambien de forma presencial y estuvo representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain, al cual yo personalmente le agradezco toda su ayuda, que ha sido mucha.
Agradezco muy encarecidamente a todos lo que han contribuido a que estas jornadas hayan sido un éxito, y  que no son parte de la Federación pero que se han prestado a colaborar con nosotros, Asociaciones, personal medico, ponentes, personas particulares que se han prestado a colaborar para apoyar en la búsqueda de hoteles, para la gente que se desplazaba de fuera, y otras logísticas, al  IMSERSO que nos cedió  el salón, y a las autoridades sanitarias que nos han prestado oídos para que expongamos nuestra problemática.
En las jornadas y al inicio de la segunda mesa se leyó nuestro manifiesto, el que la FEAPET desde hace varios año ya, viene publicando para hacernos visibles el  día 24 de octubre, en  que se conmemora el Día Internacional de la Lucha Contra la Polio, e intentar gritar al mundo que seguimos aquí los que un día fuimos afectados por el virus, y en el cual anexamos nuestras reivindicaciones.   Este años como en  otros anteriores son varios los medios de comunicación los que se han echo eco de el y esperamos que poco a poco vayamos saliendo del olvido mas pronto que tarde, porque realmente a nosotros no nos queda tiempo que perder.
Esperamos que no caigan en saco roto ni nuestras reivindicaciones, ni  nuestras propuestas, y que sean escuchadas cuanto antes nuestras necesidades.

Podéis ver el documento con los vídeos de la segunda mesa publicado en la pagina de la  FEAPET 

Hoy he retwuiteado este articulo que creo que puede ser interesante, para aquellas personas que están buscando información sobre el SPP.

No es la primera vez que lo publico, pero creo que mucha gente se está incorporando a estas redes y no siempre que lo publicamos ya sea en los grupos de autoayuda, por las paginas de las diferentes asociaciones o por los muros personales desde los que estamos siempre intentando hacer llegar esta información sobre este problema y sobre todos los otros Efectos Tardíos de la polio que tambien nos afectan, no siempre los ven, quien los busca, bien porque no siempre se está en esos grupos, o porque las redes van demasiado rápidas y si no estás de continuo en ellas las informaciones se acaba por perder sin que muchas personas las pueda ver.

Este articulo está publicado en ACADEMIA.EDU que es desde donde yo lo he retwuiteado, con este enlace:

http://www.academia.edu/23240304/El_s%C3%ADndrome_postpolio_debe_diagnosticarse_por_exclusi%C3%B3n.  Pero no no todos podran verlo ahí porque hay que estar suscrito.

Precisamente para los que no lo puedan ver allí porque no estén inscritos lo pueden ver tambien en este enlace donde siempre ha estado disponible y desde donde siempre lo hemos puesto a disposición de todos los afectados que es la página web de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tadíos de la Polio A.C. (OMCETPAC)

Se puede ver este articulo directamente, clicando aquí.


Image

“Años después de haber padecido la poliomielitis, algunas de las personas que fueron afectadas por el poliovirus , llegan a sufrir un importante deterioro en sus funcionalidad, mismo que puede llega a producir diferentes grados de discapacidad, la cual a su vez, les impone toda una serie de limitaciones en las actividades de su vida diaria.

Estas limitaciones implican además al paciente una serie de restricciones en lo que a se refiere a su participación en las actividades sociales, así como en sus obligaciones laborales”

Un saludo

Consuelo Ruiz 

 

ImagenUnión

Este artículo que publico  hoy aquí lo escribió Inma blanco presidenta de APPCAT, yo os invito a que lo leáis todos con detenimiento y os invito a que nos paremos hacer juntos un estudio de sus reflexiones, que son las de muchos de nosotros los que estamos desde hace años en el movimiento asociativo para ver si las cosas se pudieran cambiar por el bien del colectivo.

Deberíamos pensar que es lo que queremos de las asociaciones que nos están representando, tener muy claro que es lo que las exigimos a estas, pero también que es lo que estamos dispuestos nosotros a dar a cambio del trabajo que estas realizan para que las cosas que todos reivindicamos salgan adelante. ¿Cuántos son los que  están dispuestos a emplear su tiempo, fuerzas, y hasta dinero en ese empeño? Porque ¿Alguien se ha parado a pensar que las asociaciones no son otra cosa que un grupo de personas que se han unido para luchar por algo en lo que creen, y que están trabajando altruistamente por ello, que lo están haciendo  y a la vez por lo intereses comunes de TODOS? Y a cambio de eso solo reciben recriminaciones como bien dice Inma en este  escrito que publico aquí tales como…”Es que las asociaciones no hacen nada”… “es que las asociaciones deberían” y justamente lo dicen casi siempre quienes no están asociados en ninguna de las asociaciones que hay constituidas legalmente, ¡Que  irónico ¿Verdad? ¡Y eso a pesar de que las cuotas en muchas de ellas son irrisorias y en algunas hasta ni existen, pues aún así ni se acercan por estas para colaborar, aportar, o ayudar en lo que buenamente puedan, si no que desde los diferentes medios se permiten criticar  y tirar por tierra el trabajo que con mucho esfuerzo hacemos desde las diferentes asociaciones.

Hoy me solidarizo con mi compañera Inma presidenta de Appcat, porque desde las diferentes asociaciones, es mucho el trabajo que realizamos y que no siempre se ve, somos muchas las personas que estamos trabajando como hormiguitas y no siempre es recompensado ni vistoso nuestro trabajo, no siempre podemos dar buenas noticias ni congratularnos del esfuerzo hecho, y muchas las más, son otros los que se cuelgan las medallas del esfuerzo que nosotros hemos realizado. Pero es que nosotros no buscamos el protagonismo, y dejamos que esas medallitas se las cuelgue quien las desee, nosotros queremos eficiencia para que nos resuelvan los problemas, y consiguiendo eso, las medallas se las regalamos a quien se las quiera colgar y nosotros seguimos quedando en el anonimato, haciendo nuestro trabajo lo mejor que sabemos hacerlo, que para eso es para lo que estamos aquí, no para  ser protagonistas de ningún cuento, y poder presumir de haber salido en la fotos.

Pero a los que si necesitamos porque si no, no tiene sentido seguir en la lucha es a vosotros a la gente que representamos, si vosotros no estáis ahí apoyándonos nosotros no somos nada, ni tampoco tiene sentido la existencia de ninguna asociación.

Podeis leer el articulo de Inma picando sobre el siguiente enlace. PORQUE NOS ASOCIAMOS

Consuelo Ruiz

 

«Que nunca os falte un sueño por el que luchar,  un proyecto que realizar, algo que aprender, un lugar donde ir, y alguien a quien querer.

Feliz Navidad y Feliz año Nuevo !!!

Consueloblog2016

 

Mis mejores deseos de que todos tengáis unas felices fiestas de Navidad, fin de año y Reyes. Que estos sean muy, muy generosos con todos pero sobre todo que lo sean en salud, felicidad y mucha, mucha alegría…

Un enorme abrazo para todos desde este Blog.

Consuelo Ruiz

 

Que bien ha sabido expresar los pensamientos de muchos que aún no somos borregos…
Felicidades porque veo que aún queda alguien con un poco de cordura en este país.

Avatar de martunikiMarta Garrote, confieso ser la perpetradora de todo lo que aquí leas.

Esta mañana me he desayunado con unas declaraciones de la Vicepresidenta del Gobierno diciendo que los españoles tenemos que hacernos a la idea de que nuestros hijos vivirán peor que nosotros.

No debería sorprenderme esta falta de decencia y pudor en una mujer que no dudó en abandonar en brazos de otros a su hijo recién nacido, para que nadie se le colara en su meteórica carrera política en pos de Mariano Rajoy.

No debería sorprenderme y no me sorprende, pero me ofende profundamente. Me ofende que lo diga quien tiene bien forrado el riñón por los muchos años, a pesar de su juventud, que lleva viviendo de lo público y ganando mucho dinero.

Me ofende de quien sabe que su hijo irá a un colegio privado, a una universidad extranjera y será bien colocado como el resto de los hijos, maridos, mujeres, primos, yernos, nueras de este Partido Popular…

Ver la entrada original 342 palabras más

Captura_Interviu_2015-11-02

La revista Interviú se hace eco de nuestra situación, y publica en su revista un reportaje sobre las personas afectadas por la polio, titulado: Los últimos de la polio.

Reportaje  realizado por Nieves Salinas, reportera de Interviú especializada en temas de salud, según podéis comprobar en su blog personal, Sin cita previa. Quien tomó interés por el tema  se contactó  directivos de la Feapet,  vía telefónica, después de haber leído el Manifiesto de la Feapet 2015, emitido por el Día Mundial de Lucha contra la Polio.

Se puede leer este articulo aquí.

Image
Image
Image
Image
Image

Blog Stats

  • 8.593 hits
noviembre 2025
L M X J V S D
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
Diseña un sitio como este con WordPress.com
Comenzar