Aprovechando la cercanía de ese día que se utiliza para recordar la lucha contra la erradicación de la Poliomielitis, los que un día fuimos afectados por el virus estoy segura de que hacemos votos todos, para que pronto, muy pronto se acabe por erradicar del planeta.
Aprovecho desde mi blog un año más par hacer visibles a los que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO SON SUS EFECTOS TARDIOS, Y ENTRE ELLOS EL SÍNDROME POSTPOLIO.
Poco a poco algunos médicos se van haciendo eco del problema, pero lo van haciendo demasiado lentamente para las necesidades que nosotros tenemos hoy, Porque lo que es cierto es que nosotros no podemos seguir esperando que se aprueben leyes que tardan décadas,para darnos soluciones que necesitamos hoy.
Publico aquí un articulo (que podéis ver picando sobre la imagen) del Dr.Jesús Esteban de la Unidad de Unidad de Esclerosis lateral amiotrófica. Sección Neuromuscular. Servicio de Neurología.Hospital Universitario 12 de Octubre.Servicio de Neurología. Hospital Ruber Internacional. Donde habla de los problemas que tiene una personas años después de haber padecido una polio paralitica.
Ya no es cuestión de que se reivindique desde las asociaciones, es un problema sanitario que no se está atendiendo. Y eso tiene un nombre.
Un saludo
Consuelo Ruiz
El día 29 de septiembre tendrá lugar un seminario dedicado a la particular problemática de las mujeres afectadas por el Síndrome Post-Polio. El abordaje no será médico, sino psicológico, social e histórico. Participarán Ana María Carrillo, Valéria Oliveira, Inês Guerra, Consuelo Ruiz y Juan Antonio Rodríguez. Será en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.
24 de Octubre: Seguimos Aquí.
Posted on: 11 septiembre, 2015
Estimados amigos:
Un año más, con motivo del 24 de octubre, Día Mundial de la lucha contra la Poliomielitis, tenemos una imagen conjunta de la FEAPET y la OMCETPAC para dar difusión al hecho de que, quienes padecimos la polio, hoy SEGUIMOS AQUÍ, padeciendo el SPP y otros efectos tardíos de la polio.
Démosle todos la mayor difusión posible, a través de todos los medios a nuestro alcance (facebook, twitter etc. etc.) Para que entre todos demos visibilidad a nuestro problema.
Ha llegado la hora de que unamos nuestras voces para que nos escuchen, que se den cuenta de que… las personas que un día fuimos afectadas por la polio…
¡! SEGUIMOS ESTANDO TODAVÍA AQUÍ !!
Muchas gracias y saludos.
Compartido desde Feapet
Llevamos muchos años diciendo que no todo lo que nos pasa una vez diagnosticado el SPP es consecuencia de este, y que muchas otros síntomas de los que nos quejamos los afectados de polio, si pueden ser tratados y a diferencia del síndrome postpolio que hasta hoy desgraciadamente no tiene tratamiento, estos otros síntomas que son los llamados efectos tardíos de la polio, si nos los trataran a cada uno según se nos van presentando y no los metieran en el mismo saco del spp, para no buscar ya ninguna otra solución, nos nos incapacitarían como lo están haciendo a muchos de nosotros…
Rumores irresponsables.
Posted on: 18 julio, 2015
Hoy me he quedado con la boca abierta al ver como la presidenta de una asociación pide que se cierre la consulta de una doctora dedicada a la atención de personas afectadas por la polio, porque receta Lyrica y el argumento que exime es el siguiente:
“Hemos comentado Lyrica es un fármaco algo peligroso que no a todas las personas les cae bien, por eso el consultorio de la Dra……… debe de desaparecer, no sabe medicar nada mas que Lyrica. Pregabalina es la substancia activa, y como todos los medicamentos tienen sus contradicciones, pero este en especial a un gran numero de personas del sexo femenino, no les cae bien altera mucho su sistema nervioso.”
Yo me he permitido omitir el nombre de la Dra que en ese comentario se dice sin pudor alguno así como del lugar de trabajo donde ejerce. Porque lo que se afirma en este comentario de que no sabe medicar supongo que tendrán pruebas para demostrarlo sin ser médico y tan libremente dar una opinión que no le corresponde. Yo no lo soy y, por lo tanto, me reservo la opinión y también protejo la privacidad de dicha doctora.
Lo que sí me gustaría comentar es que todos los fármacos con los que se nos traten a nivel del sistema nervioso nos pueden generar problemas y todos, o casi todos, tienen contraindicaciones. ¿Acaso vamos a pedir por eso que se cierren todos los hospitales en los que nos tratan por ello? Porque, de ser así, tendremos que cerrarlos casi todos. A mí también me han tratado con Pregabalina y con otros muchos fármacos más que tenían otras muchas contraindicaciones, intentando experimentar para ver cuál me iba mejor, porque desgraciadamente tenemos patologías muy diferentes y ninguna medicación específica para cada una de ellas.
Yo pediría que dejemos a los médicos que nos están tratando personal y directamente, que nos están estudiando, y que están en contacto con nosotros, haciéndonos estudios y mostrando interés en nuestro problema, que sigan haciéndolo. No boicoteemos su trabajo, que vamos a ser nosotros los más perjudicados de seguir haciéndolo. Al fin y al cabo somos nosotros los que tenemos el problema.
Lo triste de todo esto es que información errónea está siendo difundida desde asociaciones, plataformas de pacientes y algunos grupos de autoayuda de esas asociaciones. a las cuales los afectados llegan buscando información y lo único que se consigue con esto es confundirles.
Y esto no sólo pasaba hace años, sigue pasando hoy mismo… ¡Increíble!
PSOAS: EL MÚSCULO DEL ALMA
Posted on: 11 julio, 2015
La importancia del psoas para nuestra salud, vitalidad y bienestar emocional.
El psoas es el músculo más profundo y estabilizador del cuerpo humano, que afecta a nuestro equilibrio estructural, amplitud de movimiento, movilidad articular y funcionamiento de los órganos del abdomen.
Es el único músculo que conecta la columna vertebral con las piernas, el responsable de mantenernos de pie y el que nos permite levantar las piernas para caminar. Un psoas sano estabiliza la columna vertebral y proporciona apoyo a través del tronco, formando además un buen estante para los órganos abdominales.
Algunos estudios recientes consideran además al psoas, un órgano de percepción compuesto por tejido bio-inteligente que encarna, literalmente, nuestro deseo más profundo de supervivencia y de florecer. Es decir, es el mensajero primario del sistema nervioso central, por lo que es considerado también como un portavoz de emociones (“de las mariposas en la tripa”). Esto es debido a que el…
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Visto aquí
El Congreso insta al Gobierno a modificar la Ley de Propiedad Horizontal para garantizar la accesibilidad en edificios y viviendas
Posted on: 25 abril, 2015
La Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso aprobó ayer, por unanimidad, una proposición no de ley del Grupo Socialista -defendida por la portavoz en la materia, Laura Seara-, instando al Gobierno a modificar la Ley de Propiedad Horizontal, para “posibilitar que las obras de mejora de la accesibilidad de los edificios sean asumidas por las comunidades de propietarios, con costes mensuales y plazos razonables”.
La iniciativa, acordada por todos los grupos parlamentarios, pretende también “asegurar, en colaboración con las CCAA, que la situación económica de los distintos propietarios no sea impedimento para acometer las obras necesarias que garanticen la accesibilidad de los edificios”
Los socialistas se hace eco, con esta iniciativa, de una demanda recurrente de las organizaciones representativas de las personas con discapacidad planteada por el CERMI. Laura Seara ha puesto de manifiesto que “son muchos los ámbitos en los que es necesario seguir avanzando para lograr la accesibilidad universal” de las personas con discapacidad y que el caso de la vivienda es “paradigmático, pues a los problemas generalizados de carestía, falta de financiación y dificultades para hacer frente al pago de rentas e hipotecas con los que se topan muchos ciudadanos, se añaden, para las personas con discapacidad, la ausencia de condiciones de accesibilidad en edificios y vivendas”.
Por eso, la portavoz socialista ha señalado que los progresos normativos y las reformas legislativas a favor del acceso normalizado de las personas con discapacidad a una vivienda digna “deben continuar”, a la vez que “se deben intensificar los esfuerzos por parte de los poderes públicos para alcanzar el objetivo de que todos los ciudadanos disfruten de una vivienda que cuente con unas condiciones de accesibilidad adecuadas”.
Accesibilidad de los bienes y servicios
Por otro lado, la diputada Gracia Fernández ha defendido otra proposición no de ley en esta misma Comisión instando al Gobierno a “aprobar, en el plazo más breve posible, la norma reglamentaria que regule las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad a los bienes y servicios a disposición del público”, que ha sido rechazada por el PP.
Mientras no se adopte esta norma reglamentaria –que debería estar en vigor antes del 3 de diciembre de 2015- no estarán garantizados los derechos de las personas con discapacidad en España, por lo que “no se deberían agotar los plazos ni demorarlos”, ha reclamado la diputada socialista. “La no accesibilidad de entornos, productos y servicios constituye una forma sutil pero eficaz de discriminación”, señaló. A pesar de los avances realizados para conseguir la accesibilidad universal en todos los ámbitos –especialmente en la anterior etapa de Gobierno socialista- hay que seguir avanzando para “lograr la accesibilidad universal a los bienes y servicios a disposición del público”, entre los que se encuentran los educativos, sanitarios, de consumo, de ocio, deportivos, etc..
Leído aquí.
Exención del pago en las autopistas a vehículos de personas con movilidad reducida
Posted on: 25 abril, 2015
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha planteado al Ministerio de Fomento que en la nueva Ley de Carreteras los vehículos de personas con movilidad reducida queden exentas de pago cuando hagan uso de las autopistas de peaje.
Esta propuesta ha sido formulada por el Cermi al texto del anteproyecto de Ley de Carreteras, cuyo informe fue conocido por el Consejo de Ministros el pasado viernes y que ha sido sometido a trámite de audiencia urgente antes de su aprobación como proyecto de ley para ser remitido al Parlamento.
El comité indica en una nota que la exención de peaje es una medida social que ya se aplica en países europeos y que compensaría en parte el sobrecoste en que incurren estas personas y sus familias a la hora de afrontar sus desplazamientos, toda vez que dependen en gran medida del transporte particular, ante la falta de accesibilidad del general.
“Eximir del pago de peaje por este motivo social no supondría coste directo para las arcas públicas, pues esta singularidad podría preverse en las condiciones de los contratos de concesión de las autopistas, que negocian las empresas concesionarias y el Estado”, agrega el comité.
Además el CERMI ha propuesto que el nuevo texto legal prevea expresamente la accesibilidad universal de las áreas de servicio y de descanso, así como de los aparcamientos seguros de la red de carreteras del Estado. Asimismo plantea que en los estudios para la construcción o modificación de una carretera se incorpore necesariamente la realización de una auditoría previa de accesibilidad universal de la infraestructura.
Leído aquí
Espacio de Consuelo Ruiz 
