あーりん🍠🐣OriHimeパイロット (@MusicRadiance) / X

あーりん🍠🐣OriHimeパイロット

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あーりん🍠🐣OriHimeパイロット

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Smileインフルエンサー #WheeLog!アンバサダー #OriHime パイロット #テレバリスタ #ホワイトハンドコーラスNIPPON eスポーツ #ePARAユナイテッド副キャプテン闘病女子神経難病 ME etc… ステッキ&車椅子ユーザー☻頑張りすぎず顔晴る☆一応リア垢🤫

昨日の明日、明日の昨日。お返事気まぐれ。いつもありがとう。

Joined March 2013

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あーりん🍠🐣OriHimeパイロット
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Dec 12, 2025
【🎥映画ついに公開👀🍿*゜】私も一緒に挑戦させていただいたウィーンでの挑戦が、アップリンク吉祥寺にて昨日2025年12月12日より上映スタート‼️ 大人や子ども障害の有無に関わらず、世界の舞台で音楽で社会を変えるアクションを人生かけて挑戦する最高の仲間たちとの物語です🎶
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あーりん🍠🐣OriHimeパイロット
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Sep 23, 2025
お腹が痛くなり最寄りの多機能トイレへ駆け込もうと… 😭使用中だー😭 10分経過…開かない… 小窓に人影が見える…位置と高さ的に介助者かな？ 15分経過…長めだな… もしかしたら着替えとかが必要なオストメイトの方とかなのか?! 20分ちょい経過…ようやく扉が開いた!! 中から出てきたのは…→続
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Sep 23, 2025
Replying to @MusicRadiance
大きなバックを持った量産型？ロリ系？素敵なフリフリお洋服を身にまとって、メイクもヘアもバッチバチに決まった二足歩行の女の人が出てきた🙂 こちらを見るなりヤバ！って顔をして走り去っていった。決めつけは良くない。
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Mar 17, 2022
【夢が叶いました！】私は上京したら、ス○バで働きたくて、フラ○チーノやコーヒーを提供するのに憧れてて💭💓 でも、車椅子になって諦めかけてた…🥺 だけど!!OriHimeでコーヒーもフローズンもお客様にお届け出来ました😂💓 #分身ロボットカフェDAWN #OriHimeパイロット #車いすでもあきらめない
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May 14, 2023
でも、どんなに嘆いても、悔しがっても、現代の医学では治す方法は無いし、私は食べることも諦めたくない。食べると吐き気がデフォルトだと割り切って、瀕死タイム⏱を作って上手く付き合う。しんどい姿は見せちゃうけど、これがデフォ。しんどいけど、美味しい❣️の瞬間を味わうために今日も食べる😊
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May 13, 2023
イベントでは事情を話して、ごはん早く食べさせてもらったんだけど、やっぱり奴は襲ってきて… 美味しかった🥰って満足してた少し後に、吐き気の嵐(´ཫ`) すぐ吐き気止め入れてみたけど、マーライオン寸前ってくらいヤバくて、薬効くまで、みんなの声聞こえてくるけど、ずっと突っ伏してた…。悔しい🥲
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Jan 11, 2023
悲しいDMが来ました。きっとこの投稿を見てDMを送ったんだと思います。抜粋すると｢看護師さんに髪の毛洗ってもらうならそんなダラダラ長いの迷惑だから切った方がいいよ｣と。でも、ここの看護師さんはみんな褒めながら大切に扱ってくれます。そんな優しい看護師さんに感謝です。ありがとう。
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Jan 10, 2023
お風呂入れてもらった〜🛁*。とーっても気持ちよかった〜( *´︶`*)💖 さっぱり〜✨ ありがとうございます♡ #感謝(ㅅ˘˘)♡*.+゜
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Apr 21, 2023
おはよう☀️ ̖́- 今日は母が急遽｢美味しいもの食べに行こ❣️｣とこっちに来てくれることに🥹💓 ありがたやー(* ´ ` *)ᐝ いいリフレッシュになるといいな💭 今日もみんなにとって、よき1日となりますように♡ #きょうもいちにちげんきであーぁれ ꪔ̤̮ つ🪄
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Jan 18, 2023
なんと！退院が決まりそうです‼️ 入院が長くなってきたので、心理的負担も考えて、良くなった訳では無いけど、1度退院してみようということになりました！ 2、3週間で環境を整えて、2月の頭を目指してます💫 やっとひとつのゴールが見えてきました❣️ でも、焦らず、一歩一歩、がんばります( *´꒳`*)✨
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Jan 1, 2023
なんと！なんと！なーんと！！洗髪して貰えました😭💓 新しい年をスッキリした頭で過ごせることがとっても嬉しくて、とっても幸せ( ´˘` )♡ サラサラに戻ったよー😭‼️ ありがたやー💖
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Feb 11, 2023
普通に飲んだり食べれなくなりだして、今日でちょうど5ヶ月。食欲もあるし、全く食べれない訳でも、胃腸に疾患がある訳でもない。脳や神経の問題で、時間や条件によって症状が変わる。理解されにくいし、説明も難しい。今のところ治療法は無い。でも、諦めない。私は私らしく生きることを。
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Apr 28, 2023
(・ω・)｣ｵｿﾖｳ笑今日は重力に負ける日みたい🥲 腕が重くてあげてられない߹ᯅ߹ 💦 ゆるゆるといくしかないよね〜🥲
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あーりん🍠🐣OriHimeパイロット
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Aug 25, 2023
おはようございます☀️ さぁて！私はこれから海です🌴⛱👙💕 健常者の頃からあまり海には行ったことなかったから、車いすでも行けるのが本当に嬉しいし楽しみ😆💖 水分補給忘れず、思いっきり楽しんできます🍀*゜みんなにとってもよき1日となりますように🌷𓈒𓂂𓏸
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あーりん🍠🐣OriHimeパイロット
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Jul 11, 2023
あれ、これは…😭😭😭 もう無理。いろんな意味で…。
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