PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) es un grupo de trastornos neurológicos hereditarios raros. Sus síntomas principales son la espasticidad progresiva y la debilidad de los músculos de las piernas y la cadera. La investigación estima que existen unos 123 tipos diferentes de paraparesia espástica familiar. La tasa de incidencia de la PEF en España es de aproximadamente 4000 personas según estudios epidemiológicos.
Hablamos, por tanto, de una enfermedad rara.
· LA ASOCIACIÓN AEPEF ·
¡Últimas noticias!
¿Quiénes somos?
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF agrupa, representa y defiende los derechos de las personas con PEF y su familia
¿ QUÉ HACEMOS ?
Buscamos respuestas a las preguntas que surgen en torno a esta enfermedad rara, para lograr que las personas enfermas sean tratadas adecuadamente dentro de una red asistencial eficaz en la que no se diluyan los recursos humanos, sanitarios y económicos.
¿ CÓMO LO HACEMOS ?
Apoyamos en el día a día a las personas enfermas y sus familias, orientando, proponiendo servicios y buscando recursos.
Facilitamos que los conocimientos profesionales sean compartidos a todos los niveles a fin de brindar una adecuada atención, mejorar los diagnósticos y evitar la trasmisión genética dentro de lo posible.
Reconocimiento social
AEPEF es una entidad De Utilidad Pública, acreditada por Fundación Lealtad y varias veces premiada
Redes nacionales e internacionales
AEPEF es miembro de plataformas nacionales como FEDER y de otras plataformas internacionales
Entidades colaboradoras
AEPEF recibe la colaboración económica o de servicios de varios organismos estatales y locales, y empresas
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