Sindrome da microdelezione del cromosoma 22
La "Del22" è una delle
malattie rare più diffuse
La "Del22" colpisce circa 1/4.000 nati in tutto il mondo. Aiutaci a farla conoscere in tutti gli ambiti scientifici e sociali.
Perché
AIdel22?
Ci occupiamo di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2
La maggiore difficoltà che incontra una persona con “Del22”, oltre alla scarsa conoscenza della sindrome al di fuori dei Centri di Riferimento per le Malattie Rare, è l’assenza di una presa in carico multidisciplinare sotto il profilo terapeutico e assistenziale. La delezione del cromosoma 22 richiede infatti la presenza di un team di specialisti che sia in grado di rispondere ai bisogni della persona con “Del22” sia in età pediatrica che in età adulta.
Il compito che si è preposto l’Associazione AIdel22, la quale sin dalla fondazione ha sentito propria la mission di diffondere la conoscenza della sindrome in tutti gli ambiti medici, è quello di favorire i processi di inserimento scolastico, lavorativo e sociale e di realizzare progetti che possano migliorare la qualità di vita delle persone con “Del22” e delle loro famiglie.
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Ultime News
DIFFONDI “UNA BELLA BOTTA DI ….” IL PODCAST CHE TI AIUTA A CONOSCERE LA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22
Per aiutarci a sostenere e diffondere la conoscenza del podcast “una bella botta di..” vi lascio qui di seguito le indicazioni della nostra Natalie Norma Fella che insieme a Jonathan Zenti ha curato il nostro podcast. Per dare supporto e spinta all'uscita del podcast...
Festeggiamo a Roma l’uscita del podcast di AIdel22 “Una bella botta di…” in occasione del convegno “Consapevolezza”
Durante l’incontro del 22 novembre dedicato alla delezione del cromosoma 22, AIdel22 presenta “Una bella botta di...”, il nuovo podcast che racconta fragilità, opportunità e storie di ragazzi con la delezione del cromosoma 22q11. “Una bella botta di...” esplora cosa...
Un podcast per raccontare la ricerca sulla delezione del cromosoma 22 alle famiglie
Siamo felici di condividere con voi una nuova risorsa informativa e di supporto per famiglie, medici e ricercatori interessati alla delezione del cromosoma 22. “What’s New in 22q”, un podcast prodotto da 22q11 Europe, la federazione europea delle associazioni di...
Cos'è la "Del22"?
Si tratta di una sindrome di natura genetica caratterizzata dalla mancanza di un frammento (delezione) del cromosoma 22 e colpisce circa 1/4.000 nati. Ad essa sono riconducibili alcune sindromi, descritte a partire dagli anni 60 da diversi gruppi di ricerca, quali la sindrome di DiGeorge, Velocardiofaciale di Shprintzen, Conotruncal Anomaly Face Sindrome di Takoo ed altre sindromi affini.
I nostri progetti
Conoscenza – Fiducia – Autonomia: il nuovo percorso AIdel22 per giovani adulti con 22q11.2 e le loro famiglie
AIdel22 annuncia con orgoglio il lancio del progetto Conoscenza, Fiducia, Autonomia, un percorso innovativo dedicato ai giovani adulti con delezione del cromosoma 22q11.2 e alle loro famiglie.
S.M.A.R.T. 2 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio 2
Il progetto S.M.A.R.T. 2.0 è risultato vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ““Avviso n. 2/2024 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i. – anno 2024”. AIdel22 è associazione partner del progetto con capofila UNIAMO che ha partecipato come Rete associativa; il progetto avrà una durata di 18 mesi a partire dal 12 giugno 2025.
REL-azioni: perché nessuno sia un’isola
Il progetto mira ad aumentare le abilità sociali dei giovani con delezione del cromosoma 22, favorendo quindi gli scambi relazionali all’interno del gruppo dei pari, ma anche in tutto il contesto di vita, e stimolando l’inclusone sociale.
I numeri di AIdel22
Anni di attività
Soci iscritti
Sedi regionali
Progetti realizzati
Le nostre storie
Abbiamo deciso di raccontare le storie dei nostri ragazzi per condividere insieme con voi le speranze, le angosce e la quotidianità che viviamo da un punto di vista alternativo: quello dei genitori!
AIdel22 è inserita nella rete delle Malattie Rare
Pubblicazioni
Un racconto per i bambini, un libro per i ragazzi, una guida per i genitori
La parola “Del22”
In questi lunghi anni di attività, l’Associazione ha consentito ai propri associati di venire in contatto con molti esperti di grande livello, dediti con passione e competenza allo studio della Sindrome. In occasione dei numerosi convegni, anche internazionali,...
22 Passi di Danza
L’ idea progettuale nasce all’interno del Consiglio Direttivo di AIdel22 come contributo al superamento delle difficolta di comunicazione, intesa sia come costruzione del linguaggio, sia come difficoltà di entrare in relazione con gli altri, in particolare con i pari....
I perché “Del22”
La fantastica storia del Signor 22 Un libro per spiegare la sindrome ai più piccoli In un libro dallo stile narrativo fantastico e divertente tutte le domande e le risposte che i piccoli pazienti desiderano avere sulla loro patologia. Un modo per far comprendere loro...
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