Pflege, Vernetzung & Forschung zu Myotonischer Dystrophie
Die Myotonic Dystrophy Foundation vereint die DM-Community, um die Versorgung zu verbessern und den Fortschritt hin zu einer Heilung zu beschleunigen.
Community-Funktionen
Unterstützung finden, die Forschung vorantreiben oder etwas bewirken
Leben mit DM
Unterstützung und Informationen für Menschen, die kürzlich die Diagnose DM erhalten haben oder mit DM leben.
Forschung
Zugang zu klinischen Studien, Partnerschaften und Möglichkeiten, den Fortschritt in der Forschung voranzutreiben.
Mitmachen
Den Fortschritt vorantreiben durch Interessenvertretung, Spendenaktionen und Vernetzung.
Myotonische Dystrophie (DM) ist eine seltene, vererbte genetische Erkrankung, die Muskeln und andere Körpersysteme betrifft. Menschen, die mit DM leben, können Muskelschwäche, Müdigkeit und andere gesundheitliche Probleme erfahren, die im Laufe der Zeit fortschreiten können.
Erfahren Sie aus erster Hand, wie es ist, mit DM zu leben, indem Sie sich das Video ansehen.
Fortschritte in der Myotonischen Dystrophie vorantreiben
Wir unterstützen Betroffene der Myotonischen Dystrophie durch Forschung und Vernetzung.
Familiengeschichten
Stimmen aus der Community: Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Juniper Riddle, bei der DM2 diagnostiziert wurde, verwandelte Herausforderungen in Kreativität – sie passte das Bauernhofleben an, widmete sich dem hydroponischen Gartenbau und setzte sich für Barrierefreiheit ein, während sie mit...
Mindy Kim, long active in the DM community since her 2010 diagnosis, brings her passion for connection and outreach to a new role with MDF. She will help families stay engaged and update the Myotonic Dystrophy Family Registry.
Alex and Julie LeBoeuf share their powerful journey with DM1 and now lead a Canadian support group, using their compassion and advocacy to support and uplift others in the myotonic dystrophy community.
Araceli Mera and David Kugler, longtime DM community advocates, have launched a new virtual Spanish-language support group to expand access, reduce barriers, and connect Spanish-speaking families affected by myotonic dystrophy.
Glenda Winson, Guillermo Zubillaga, and Jan Jaffe lead MDF’s New York City support group, creating connection and community for people living with myotonic dystrophy. Their shared experiences, compassion, and leadership help ensur...
With a fifteen-minute egg timer ticking, Ruth Sheldon listens as Jodie Howell and Samantha Welsh share why they give their time to the myotonic dystrophy community, blending science, faith, cats, snow, and grace into spaces of con...
